辦一場自己在場的葬禮:一名軟體工程師的死亡習題

不久前一個尋常的週日下午,我帶著一瓶紅酒, 走進布魯塞爾西邊一個安靜的住宅區,循著門牌號碼找到目的地, 一名手捧蛋糕的男子剛好也等在門口,看到我手上的酒瓶, 微微一笑:「妳也來參加彼得的『派對』嗎?」

有人開了門,我和他一起進到屋內。時間尚早, 裡頭卻已有30多人,三三兩兩地聚著談話。 一旁長桌擺滿各類熟食點心,碗盤大小形式不一, 顯然來自許多不同人家的廚房。派對主人手拿一個酒杯, 穿梭各處來回招呼,從各個角度看來, 這都像一個平凡而隨性的居家派對。

儘管,在場的所有人都知道,這個派對並不平常。

53歲的派對主人彼得(Pieter Hintjens)是一名軟體工程師, 20多年來致力於研發免費資訊流通軟體,以及軟體專利的解放, 在歐洲電腦程式界享有不小知名度。2007年,他被《 知識產權管理》雜誌(Managing IP)提名為「最有影響力的50位智慧產權專業人士」之一, 長期活躍於業界相關論壇與工作坊。

2010年,彼得被診斷出罕見的膽管癌。 在接受切除腫瘤與局部小腸、胰臟的複雜手術之後, 病情幸運地得到控制,直到今年4月他開始咳嗽不止、胸痛、 容易疲憊,到醫院檢查才發現癌細胞已經擴散到整個肺部。 由於膽管癌用藥效果不佳,醫師表示情況不甚樂觀, 只能嘗試不同化療藥物,希望能延緩癌細胞的蔓延速度。

結束難熬的第一次化療之後,彼得向親友公布了自己的兩個決定: 選擇安樂死,以及辦一場自己在場的葬禮派對。

選擇安樂死:拿回對自己身體的掌控權

「在聽到醫師宣布癌症末期的那一瞬間,我就決定要選擇安樂死。」 坐在自家客廳裡的病床邊, 兩個月間暴瘦13公斤的彼得臉色看起來有些憔悴, 說話的語調卻仍像他在演講台上說明一項軟體設計理念一般, 十分輕快果決。

在比利時,彼得的決定並不特別令人驚訝。 根據安樂死管理評估聯邦委員會(Commission Fédérale de Contrôle et d’Évaluation de l’Euthanasie)的年度報告,2012~ 2013年間,73%選擇安樂死病人的主要診斷為癌症。 而避免癌症末期病患在人生最後一段路承受劇烈疼痛折磨, 亦是安樂死倡議者提出的論點當中,最普遍為大眾所接受的一個。

然而避免肉體上的痛苦,並不是彼得選擇安樂死的主要原因,「 肉體的疼痛不是最折磨人的。以我自己現在的情況, 止痛藥只要調配得當,大多的疼痛都可以解決。我想避免的, 是對自己的身體失去掌控的情況——躺在醫院,沒有自理能力, 什麼都不能做,也見不到家人;止痛藥再有效, 你都知道自己不會變好。我希望可以在走到那一步之前離開。」 彼得解釋。

彼得與他的家人。(攝影/林禹瑄)
彼得與他的家人。(攝影/林禹瑄)

這是彼得多年前因手術長期住院的自身經歷, 也是今年3月甫去世的父親給他的啟發。 80歲的老父親雖然沒有末期疾病,卻毅然提出安樂死的要求, 經過2位家庭醫師、1位精神科醫師的評估、准許後, 在家人陪伴下完成了最後的心願。「他因為年紀大, 已經失去生活自理能力很長一段時間了。過世之前, 他很開心地對我說,他終於拿回了對自己身體的掌控權。」

「作為兒子,我當然捨不得他離開。」說到這裡,彼得停頓了一下: 「但那是我這幾年看到他最快樂的一天。」

那是彼得第一次接觸到安樂死。父親過世後一個月, 輪到自己面臨生死命題,彼得很快地做了和父親一樣的選擇。

計劃好的死亡

「我認為決定自己死亡的方式,是每個人都應該擁有的基本權利。 對我來說,安樂死的意義不只在於平靜去世的那一瞬間, 更在於面對死亡的過程。一個人要離開這個世界, 不可能是完全愉快的,但我希望自己可以用更有條理、 更負責任的方式去走這條路,避免慌亂、遺憾等不必要的情緒。」 彼得說。

比起古希臘語字源裡意指「好好的死亡」的「安樂死」( euthanasia),他更傾向把這個過程稱為「 計劃好的死亡」(planned death),將死亡從過載的情感中解放出來, 以更理性的態度審視生活。從做決定的那一刻起, 他便積極地為自己和身邊的人做好準備:移交工作、清理財產、 通知三個孩子的學校、訓練孩子獨立, 也向年僅5歲的小兒子解釋死亡的意義。

「他很喜歡樂高,我就用樂高跟他解釋。」彼得一邊說, 一邊把玩著兒子前幾天獨力組裝完成的積木車,滿臉驕傲:「 我跟他說,如果我們從盒子裡不斷拿出積木蓋房子, 有一天盒子裡的積木會用完,這時候我們就必須拆掉舊的房子, 新的房子才可以被蓋起來。」

彼得拿著5歲兒子組裝的積木車。他以積木做比喻,向孩子解釋死亡。(攝影/Gudrun Christiaens)
彼得拿著5歲兒子組裝的積木車。他以積木做比喻,向孩子解釋死亡。(攝影/Gudrun Christiaens)

「他現在似懂非懂,但我希望他長大後,有一天想起這個比喻, 可以對爸爸的缺席有所釋懷,也可以更坦然地面對自己的人生。」

對彼得來說,選擇安樂死,並不代表放棄正常生活, 也不代表放棄盡可能延長生命的希望。他依然定期接受化療, 按時服用止痛藥,處理瑣事之餘也彈琴作曲, 寫也許無法完成的程式新書,關心英國脫歐、美國大選, 跟孩子一起玩寶可夢。

不避談死亡,也不讓死亡成為生活的全部, 如同他在部落格上一篇熱門文章〈臨終協議〉(A Protocol of Dying)中寫到:「死亡不是失敗,沒什麼好感到羞恥的。」

詳全文:辦一場自己在場的葬禮:一名軟體工程師的死亡習題

後記:彼得已在台灣時間10月4日接受安樂死,他在推特上寫道:「我沒有遺言了(I have no last words )」。