Het onderzoek naar dementie bij mensen met down is lastig: veel vragen, weinig onderzoek
Onderzoek doen met hersenweefsel van verstandelijk gehandicapten ligt gevoelig merkte Alain Dekker, neurowetenschapper aan de universiteit van Groningen.
Hij benaderde tal van Europese hersenbanken, op zoek naar hersenweefsel van mensen met downsyndroom maar hij kwam niet verder dan weefsel van twintig mensen. Toen hij zijn onderzoek in een vakblad wilde publiceren, kreeg hij te horen dat de onderzoeksgroep wel erg klein was. Het is tekenend, zegt neurowetenschapper Alain Dekker, verbonden aan het UMCG, voor het vakgebied waarin hij onderzoek doet. Of nou ja, probeert te doen. Binnenkort promoveert hij op de ziekte van Alzheimer bij mensen met downsyndroom en hij merkt, tot zijn frustratie, dat medisch-wetenschappelijk onderzoek bij mensen met een verstandelijke beperking nauwelijks mogelijk is. Geen geld, geen prioriteit en vooral: weinig deelnemers.
Deze week publiceert hij in Markant, het blad van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland, een column waarin hij aandacht vraagt voor dat probleem. Dekker is geen bureauwetenschapper: maandelijks werkt hij als begeleider in het theehuis dat door zijn ouders is opgezet en waar het personeel bestaat uit mensen met een verstandelijke beperking. 'Ik ben opgegroeid in de zorg, ik besef dat we mensen met een handicap moeten beschermen. Maar we slaan er weleens in door. En dat remt de vooruitgang die deze groep ten goede kan komen.'
Welk onderzoek blijft nu liggen?
'Mensen met downsyndroom worden door de betere medische zorg steeds ouder en krijgen te maken met dementie, maar veel vroeger en veel vaker dan de reguliere bevolking. Hoe uit die ziekte zich bij hen? Hoe vroeg beginnen de symptomen? Simpele vragen waar we maar een beperkt antwoord op hebben. Ook naar epilepsie en slaapapneu, veel voorkomende problemen bij deze groep, wordt nauwelijks onderzoek gedaan. Mensen met een verstandelijke beperking hebben net zoveel recht op wetenschappelijk onderzoek als ieder ander. Als ik dat zeg, is iedereen het met mij eens. Maar dan het vervolg.'
Mensen met een verstandelijke beperking hebben net zoveel recht op wetenschappelijk onderzoek als ieder ander
Wat is dat vervolg?
'Grote afhoudendheid. Van allerlei aandoeningen wordt weefsel verzameld maar van downsyndroom is er bijna niets. Dat heeft, hoor ik, geen prioriteit. En dan het onderzoek zelf. Een vragenlijst is geen probleem, maar alles wat verder gaat, wordt meteen als te belastend gezien. Onderzoek bij deze groep is ook niet hot. Neem het deltaplan dementie, waar tientallen miljoenen overheidssubsidie voor beschikbaar is. Samen met hoogleraar Peter Paul de Deyn heb ik meegedongen naar geld voor onderzoek, maar de projecten zijn afgewezen, om vage redenen. Zo gaat het vaak.
De wet stelt strenge eisen aan wetenschappelijk onderzoek met verstandelijk gehandicapten. Er mag slechts sprake zijn van een minimale belasting.
'Maar wat is minimaal? Als we om medewerking aan medisch onderzoek vragen, maakt het zorgpersoneel vaak onmiddellijk bezwaar. Zij schatten op voorhand al in dat het te belastend is, vaak nog voordat de familie erin wordt gekend. Laat staan dat het de mensen met een verstandelijke handicap zelf wordt gevraagd.'
Kan dat wel? Kun je ze duidelijk maken wat er gaat gebeuren?
'Ik heb het natuurlijk niet over mensen met een ernstige beperking. Maar mensen met een lichte tot matige verstandelijke beperking kun je, tot op zekere hoogte, uitleggen wat medisch onderzoek behelst. Je moet de informatievoorziening natuurlijk aanpassen. Pictogrammen gebruiken bijvoorbeeld. En als je onderzoek met een scanner wilt doen, moet je ze vertellen dat het apparaat herrie maakt en ze aan dat geluid laten wennen. En dan moet je ze eerst in een proefscanner laten liggen. Dat kost tijd, dus geld. Maar het kan wel, dat bewijzen onze buitenlandse collega's.
'In Spanje en Groot-Brittannië wordt bijvoorbeeld onderzoek gedaan naar veroudering bij mensen met een verstandelijke beperking en daar worden PET-scans bij gebruikt. Een op de vijf mensen met down stemt daar in met deelname.'
Als je onderzoek met een scanner wilt doen, moet je ze vertellen dat het apparaat herrie maakt en ze aan dat geluid laten wennen
Wat is de oorzaak van dat verschil?
'Er is sprake van een collectieve terughoudendheid die, vermoed ik, deels cultureel is bepaald. Er is een soort bescherming ontstaan die kan doorslaan naar overbescherming. Die houding heeft ook te maken met het beeld dat mensen met een verstandelijke beperking weinig kunnen. Maar ze kunnen meer dan we denken, daar ben ik echt van overtuigd. Ik blijf me verzetten tegen het beeld dat ze zielig zijn. Ik zie een vicieuze cirkel: er wordt weinig medisch-wetenschappelijk onderzoek bij deze groep gedaan, dus zijn er weinig mensen die er ervaring mee hebben, met mogelijk angst voor het onbekende tot gevolg.'
Waarom is kennis over dementie bij deze groep van belang?
'Bij mensen met down verandert het gedrag vaak als ze ouder worden. Maar komt dat door alzheimer, hebben ze misschien een depressie of zijn het de gewone tekenen van veroudering? Als we weten wat er speelt, kan de zorg worden aangepast. Ik krijg daar veel vragen over van familie en begeleiders. En wij weten het antwoord vaak niet.'