Een verslag van de bewustwordingscampagne hoofd-halskanker

Herken de symptomen!

70 procent van de Nederlanders checkt het gebied rondom hun keel, mond en neus niet (genoeg) op verdachte plekjes. Dat concluderen wij als Patiëntenvereniging HOOFD-HALS op basis van een enquête onder ruim 800 Nederlanders over hoofd-halskanker. Zorgwekkend is dat van de risicogroep (41-80 jaar) bijna de helft (47%) zichzelf niet regelmatig checkt. Dat heeft volgens ons vooral te maken met een gebrek aan kennis en zichtbaarheid. 79 procent van de ondervraagde Nederlanders weet niet welke symptomen kunnen duiden op hoofd-halskanker en 63 procent geeft aan niet bekend te zijn met deze vorm van kanker.

Make Sense-campagne

Daarom vorige week, 18 - 22 september 2017, de Make Sense-campagne, een internationaal initiatief van de EHNS om meer aandacht te vragen voor de signalen die wijzen op een vorm van hoofd-halskanker en het belang van tijdige diagnose. In Nederland hebben wij als patiëntenvereniging met de NWHHT (medici die werkzaam zijn in de hoofd-halsoncologie) samengewerkt om diverse activiteiten te organiseren. We willen zorgen voor een beter herkenning van de symptomen van hoofd-halskanker zodat patiënten eerder naar de dokter gaan. Dat deden we met de campagne #sprakeloos.

Alertheid

Dr. Simone Eerenstein, KNO-arts / hoofd-halschirurg namens de Nederlandse Werkgroep Hoofd-hals Tumoren: “Mensen moeten alerter zijn op de symptomen van hoofd-halskanker. Ondanks de ernst van deze ziekte en de toename van het aantal patiënten is deze ziekte nog relatief onbekend. De diagnose wordt door de relatieve onbekendheid vaak laat gesteld; 60% van de patiënten heeft bij diagnose reeds een vergevorderd stadium van de ziekte bereikt en 60% van deze patiënten overlijdt binnen 5 jaar. Helaas worden de symptomen vaak pas in een latere fase van de ziekte herkend.”

Eerenstein vervolgt: “Maak een afspraak met de huisarts wanneer er sprake is van één van de volgende symptomen voor langer dan drie weken: een pijnlijke tong, een niet-genezend zweertje, rode of witte vlekjes in de mond, keelpijn, blijvende heesheid, pijn en/of problemen bij het slikken, een zwelling in de hals of bloederige afscheiding uit de neus.”

Portretten van patiënten

Om de ziekte en de gevolgen hiervan een gezicht te geven, hebben we campagnevideo’s ontwikkeld met (ex-)patiënten. De indringende verhalen worden verteld door hun naasten en laten de impact van de ziekte zien. Wat begon als onschuldige klachten, bleek een vorm van hoofd-halskanker.

Eline Koper liep te lang door met een wondje op haar tong. Zelf dacht ze dat het een afte was. Na een doktersbezoek bleek het tongkanker te zijn. Haar halve tong moest verwijderd geworden. Haar man Roland vertelt haar verhaal.

Hubert Pourier dacht dat de poliep op zijn stembanden vanzelf wegging. Na een paar doktersbezoeken bleken het geen poliepen te zijn, maar keelkanker. Na diverse operaties werd hij uiteindelijk gelaryngectomeerd. Zijn vrouw Esmeralda en dochter Tayrina vertellen zijn verhaal.

Willie Tolboom kwam maar niet van een heesheid af. Onschuldig, dacht ze. Toen slikken ook moeilijker werd, vertelden de dokters haar dat het keelkanker was. Willie onderging 25 bestralingen en haar strottenhoofd werd verwijderd. Dochter Patricia en vriendin Janneke vertellen haar verhaal.

Facebook

#sprakeloos

Op onze Facebookpagina gingen we van start met:

Daarna werden de video's op Facebook en de website gedeeld en zoveel mogelijk onder de aandacht van het grote publiek gebracht.

Een samenvatting van de drie filmpjes, wat voor Eline, Hubert en Willie begon als onschuldige klachten, bleek een vorm van hoofd-halskanker.

Making-of, er is ook een filmpje over het maken van de video's!

Informatiestand in Westfriesgasthuis

Op dinsdag 19 september stond vrijwilliger Nelly Groen met een informatiestand voor mensen met hoofd-halskanker in de centrale hal van het Westfriesgasthuis in Hoorn.

Nelly is regiocoördinator van de patiëntenvereniging HOOFD-HALS. Ze heeft zelf meerdere keren hoofd-halskanker gehad en is daarvoor succesvol behandeld. Dit jaar staat Nelly voor de laatste keer bij de informatiestand, na 17 jaar vrijwilligerswerk verricht te hebben voor de patiëntenvereniging.

Facebook

We hebben op Facebook meer dan 210.000 verschillende mensen bereikt met al onze berichten. We kregen 175 extra vind-ik-leuks en veel inhoudelijke reacties onder de berichten.

In de pers

We bereikten veel mensen via Facebook, maar ook via nieuwsrubrieken, radio en televisie. Misschien heeft u het gemist, maar al op maandag besteedde Hallo Nederland er aandacht aan met het verhaal van Wanda Groesz. Verder kregen we publicaties over onze acties op diverse gezondheidsmedia en gaat ook een blad voor tandartsen aandacht besteden aan het onderwerp hoofd-halskanker. Deze week verscheen er nog een mooie publicatie op Linda-nieuws met het verhaal van Eline. Linda-nieuws heeft ongeveer 3,5 miljoen bezoekers per maand, daarmee hebben we opnieuw een grote groep mensen bereikt.

Koor!

En dan hadden we nog een klapper in petto, ons gelegenheidskoor! Thea de Wild, Aad Meertens, Wim van Dooren, Paul Krijt, Wim van der Hulst, Pauline Roelfzema, Frans Krassenburg, Greet van der Zwan, Willie Tolboom en Hubert Pouriër zongen een prachtig 'Diep in mijn hart'.

Speciaal voor de Make Sense-campagne 2017, een koor dat bestaat uit mensen die hoofd-halskanker hebben gehad. Sommigen hebben geen stembanden meer, anderen hebben hun stembanden nog wel. Met elkaar brengen ze het lied 'Diep in mijn hart'. Het bassen van de stembandlozen matcht goed met de andere zangers die hun stem nog wel hebben.

Al met al kunnen we terugkijken op een geslaagde Make Sense-campagne!

Deel

Stuur door