23歲肌萎鬥士 用生命寫書

罹患罕見疾病的陳祐生17日在父母陪伴下,出席稻江科技暨管理學院畢業典禮,等待領獎過程中,陳父不時替他調整學士帽的角度。(呂妍庭攝)

中國時報【呂妍庭╱嘉縣報導】

罹患先天性罕見疾病「裘馨氏肌肉萎縮症」的陳祐生,曾被醫生預言活不過20歲,時值23歲的他,17日在一手打理他生活起居的爸媽陪同下,出席稻江科技暨管理學院畢業典禮,獲校長張淑中頒發「勵志楷模獎」,他期許自己要用生命歷程影響、幫助更多人,儘管行動極度不便,他仍計畫能把自己的生命故事寫成書,努力創造自己生命的彩虹,也盼自己的生命熱度能鼓舞同樣受病痛折磨的罕病兒。

圓大學夢 父母泛淚

陳祐生昨天由父親抱上講台,再由父母推著輪椅接受張淑中頒獎、撥穗,見證這一刻的祐生父母,難掩心情的激動。好不容易盼到兒子大學畢業,陳母秦瑞蓮多次說到紅眶泛淚。她回憶,祐生幼稚園中班發病,小一確診是「裘馨氏肌肉萎縮症」,因還有另外2個孩子,經濟不允許下,她和先生陳瑞崎只能申請工作職務調整,輪流照顧祐生,在未搬家前,丈夫足足抱祐生上下5樓公寓23年,怕父親太累,祐生也不敢多吃,體重一直保持在30公斤。

醫生預言裘馨氏肌肉萎縮症病童恐活不過20歲,祐生一家人原預期他生命可能結束在青春年華,祐生知道自己的狀況,全家人心中始終懸著一塊大石,時時刻刻都擔心祐生的病情,更煩惱他如何面對自己的生命課題。

陳母透露,祐生上國中前,意志非常消沉,甚至想自殺,直到上了高職,在代理導師林智偉開導下,慢慢學會坦然接受自己,並許下讀大學、生命分享和出書3個願望。從此,祐生的心境慢慢轉變,大三時還把生命故事製成《YO!生命因你而精彩》紀錄片,經常受邀與人分享他的故事,用自己如何轉念、學會用正向思考面對人生的歷程,鼓勵身處逆境的人不要輕言放棄。

接受挑戰 逆轉人生

隨身體機能日漸退化,就讀諮商心理系,已能勇敢面對生命長短的祐生有時會問爸媽「你準備好了嗎?」,陳母常為此偷偷掉淚,她說,根據國內紀錄,裘馨氏肌肉萎縮症病人存活最久是26歲,祐生已經23歲,「我也會害怕」,但看到祐生努力度過每一天,還影響家人也參與社會關懷服務,陳母說「我們會努力,希望讓祐生的書早點出版」。

★更多追蹤報導

曾與賴清德合照…腦麻鬥士離奇暴斃
45度角畫家癱床23年 一償心願辦展
不服輸! 折翼天使挑戰飛行傘
生命鬥士郭祐銘 不向罕病屈服
癌友抒發心聲 歌唱賽不減熱情

--------------------------------------------------

Yahoo奇摩新聞邀請上要養老、下要養小的「三明治世代」投稿!擔心台灣教育、煩惱父母健康、憂慮自己未來。歡迎分享自身經驗、寫下對政府的期待 >>>https://goo.gl/iy5TCA