Origami #28 : Sclérose en plaques

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Le Chiffre

Données chiffrées

Niveau local

La banque de données Bourguignonne de sclérose en plaques (EDMUS)
N. Dehan, Université de Bourgogne, 2016.

La base EDMUS (European Database for MUltiple Sclerosis) est une base de données informatisée permettant l'entrée des données des patients présentant une sclérose en plaques (SEP) dans le logiciel EDMUS. Créée à Dijon en 2001, elle permet le recueil des cas bourguignons de SEP. En octobre 2015, tous les patients atteints de SEP intégrés à la base de données EDMUS à Dijon sont inclus. La population est composée de 1 720 patients, dont 73 % de femmes, dont l'âge moyen est 33,3 ans.

Niveau régional

Diagnostic PRS2 : Neurologie – éléments saillants en Bourgogne-Franche-Comté
ORS BFC 2017.

41 146 personnes en Bourgogne-Franche-Comté (BFC) étaient en affection de longue durée (ALD) pour causes de maladies neurologiques en 2014. Parmi ces maladies, on retrouve les pathologies neurodégénératives comme la sclérose en plaques (SEP). En BFC, entre 2013 et 2015, on compte 5 683 séjours hospitaliers occasionnés par la sclérose en plaques (moyenne annuelle). Les ALD pour SEP concernent 15,2 personnes pour 10 000 en BFC (12,9 en France métropolitaine).

Niveau national

Personnes prises en charge pour sclérose en plaques (SEP) en 2017
SNDS, Assurance Maladie

D’après les données du SNDS, en 2017, on dénombre 98 200 personnes prises en charge pour SEP en France, dont 73 % de femmes. Les âges moyen et médian sont de 51 ans. La part des personnes âgées de plus de 75 ans est de 5 %, dont 77 % sont des femmes. Dans l'ensemble des personnes prises en charge pour SEP, 88 % des personnes sont en ALD.

Distribution de la sclérose en plaques en France métropolitaine
A. Fromont, 2010

La distribution de la sclérose en plaques (SEP) dans le monde est hétérogène et la SEP est plus fréquente dans les régions tempérées que tropicales. L’épidémiologie de la SEP en France est intéressante du fait de sa position centrale en Europe, entre le Nord, zone de forte prévalence, et le Sud, zone de faible prévalence. La prévalence est évaluée entre 80 et 123 pour 100 000 habitants. Les taux d’incidence varient entre 6,1 et 11,0 pour 100 000 habitants en fonction des régions.

Cadre juridique & institutionnel,
recommandations de bonnes pratiques

Niveau local

Regards croisés et perspectives - Parcours de soins SEP - Analyser aujourd’hui pour construire demain, Synthèse de colloque
Société Francophone de la Sclérose en Plaques, 2017

Ce document présente la synthèse du colloque du 12 mai 2017, journée de partage et de réflexion entre différents acteurs de santé du domaine de la SEP, sur le parcours de soins du patient. La prise en charge de la SEP a évolué en vingt ans, mais il reste à évaluer l’efficience des différentes organisations de parcours de soins, en vue d’améliorer le maintien des patients dans l’emploi, à domicile, etc.

Niveau régional

Maladies neurodégénératives – Déclinaison du PMND 2014-2019 et nouvelles approches en Bourgogne-Franche-Comté
ARS BFC, 2017

Vous retrouverez ici le compte-rendu du colloque sur les « Maladies neurodégénératives : nouvelles approches » organisé par RESEDA, le réseau des maladies neuro-évolutives en Bourgogne-Franche-Comté organisé en novembre 2017. Les 4 axes majeurs du Plan national des Maladies Neuro-Dégénératives, ainsi que les enjeux et les différentes mesures à mettre en œuvre, sont présentés.

Maladies neuro-dégénératives : Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques - Des assises régionales à Dijon, Dossier de presse
ARS BFC, 2018

Des assises régionales se sont tenues à Dijon en septembre 2018, dans le cadre du plan national consacré aux maladies neuro-dégénératives et de sa mise en œuvre en Bourgogne-Franche-Comté. Ce document en présente le contenu, destiné aux patients, proches et aux professionnels impliqués. L’aide aux aidants, la problématique des malades jeunes, les polyhandicaps et la recherche fondamentale et clinique ont été les principaux thèmes abordés.

Niveau national

Plan national des maladies neuro-dégénératives 2014-2019
Stratégie nationale de santé, Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, 2014

Les maladies neuro-dégénératives constituent un défi pour le système de santé et la politique de recherche en France. Ce Plan Maladies Neuro-Dégénératives 2014-2019 s’articule autour de grandes priorités : l’adaptation de notre système de santé pour une réponse de qualité tout au long du parcours de vie avec la maladie ; l’accès équitable aux soins et à un accompagnement adapté sur l’ensemble du territoire ; la coordination des acteurs de la recherche.

La sclérose en plaques
Ministère des Solidarités et de la Santé, 2018

Aujourd’hui dans notre pays, plus de 100 000 personnes sont touchées par la sclérose en plaques. En adoptant le Plan maladies neuro-dégénératives, le gouvernement se focalise sur trois pathologies : la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson et la sclérose en plaque. Ce dossier est consacré à la sclérose en plaques et à ses spécificités.

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Sclérose en Plaques de l’enfant 
Texte du PNDS, Centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle, HAS, 2019

La SEP de l’enfant est une maladie rare contrairement à l’adulte. Son incidence varie entre 0,66 à 1,66 / 100 000 enfants en fonction des pays. De nouvelles thérapeutiques sont disponibles chez les adultes, utilisables chez les enfants atteints, dans des situations validées ou des protocoles thérapeutiques. Ce protocole explicite la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle ainsi que le parcours de soins d’un enfant atteint de SEP.

Médicaments utilisés dans les formes très actives de sclérose en plaques récurrente
HAS, Bon usage du médicament, 2019

Quatre immunosuppresseurs peuvent être utilisés en France, dans la sclérose en plaques récurrente très active. Le choix entre ces 4 médicaments s’effectue en concertation avec un centre de ressources et de compétences. Les données d’efficacité, et de tolérance à long terme, de ces médicaments sont encore limitées. La pertinence de la poursuite d’un traitement par ces immunosuppresseurs chez les patients stabilisés, leur tolérance à long terme, l’amplitude de leur efficacité sur la prévention du handicap, restent notamment à établir.

Recherches / études

Niveau local

Sclérose en plaques (SEP) : une approche épigénétique
CHU de Besançon, 2020

Aujourd’hui, de nouveaux traitements de la SEP permettent de réduire la fréquence des poussées et de ralentir l’évolution de la maladie mais pas de la guérir. Les facteurs épigénétiques pourraient être impliqués dans la genèse de la SEP. Cette étude vise à comparer l’activité des marqueurs épigénétiques entre un groupe de personnes atteintes de SEP et un groupe sans SEP ni maladie inflammatoire autre, et d’établir un éventuel lien entre les modifications de l’épigénèse et l’inflammation de la maladie.

Modifications émotionnelles dans la sclérose en plaques : étude en neuropsychologie et neuroimagerie
L. Pfaff, Neurosciences, Université de Strasbourg, 2018

Les troubles émotionnels sont considérés comme fréquents dans la SEP et ont été généralement étudiés par la reconnaissance des émotions faciales. En revanche, l’expérience émotionnelle a été très peu analysée dans la SEP, et ses corrélats neuro-anatomiques jamais explorés. Le but de cette étude est de préciser les difficultés émotionnelles dans la SEP, dans ses composantes de reconnaissance et d’expérience émotionnelle positive et négative.

Niveau régional

Le maintien dans l'emploi des patients atteints de sclérose en plaques en Lorraine
J. Hoffmann, Université de Lorraine, 2016

Cette thèse décrit les caractéristiques socioprofessionnelles des patients atteints de SEP et les actions de maintien dans l’emploi menées au cours de leur carrière. Elle s’appuie sur l'étude épidémiologique descriptive réalisée auprès de 41 patients hospitalisés dans un service de Neurologie du CHRU de Nancy, inclus entre mai et août 2016. Les résultats observés permettent de comprendre les actions à réaliser pour un maintien dans l’emploi efficace pour ces personnes.

Étude des facteurs pronostiques de l’évolution du handicap chez les patients atteints de sclérose en plaques primaire progressive dans la région Nord-Ouest
A. Ray, Médecine humaine et pathologie, Université de Caen, 2019

La sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) est la forme la plus rare de cette maladie, mais aussi celle présentant le plus sombre pronostic, avec à ce jour peu de traitements efficaces. Les facteurs pouvant influer sur le cours de son évolution sont encore mal connus. Ce travail étudie les facteurs pronostiques de l’évolution du handicap chez les patients atteints de SEP-PP de la région Nord-Ouest de la France.

Niveau national

Troubles sexuels chez les hommes atteints de sclérose en plaques : évaluation et gestion
J G Prévinaire, 2014

La dysfonction sexuelle (DS) est fréquente chez les hommes atteints de SEP. La DS est souvent méconnue car les patients et les médecins hésitent à aborder ces types de problèmes. Des symptômes surviennent dans 50 à 90 % des cas ; parmi eux figurent la dysfonction érectile, la dysfonction éjaculatoire ; la dysfonction orgasmique et une baisse de la libido. Ces symptômes peuvent être liés à des troubles tels que la dépression, l’anxiété de la performance, et une baisse de l’estime de soi. Une évaluation complète de tous ces aspects est nécessaire.

Décryptage de l’humeur dépressive la sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) et ses conséquences sur la qualité de vie
Lamargue Hamel D, INSERM, Université de Bordeaux, 2015

L’humeur dépressive et d’autres symptômes émotionnels sont courants dans la SEP. Les résultats rapportés par le patient via l’Echelle d’Humeur Dépressive vise à différencier deux dimensions de l’humeur dépressive chez les personnes atteintes de SEP. Cette échelle est capable de détecter facilement l’humeur dépressive et semble robuste aux facteurs de confusion. Le manque de contrôle émotionnel semble contribuer de façon significative à l’altération de la qualité de vie dans la sclérose en plaques récurrente-rémittente.  

Traitements actuels et émergents de la sclérose en plaques
F.M. Hart, 2016

Le traitement de la SEP se divise en trois catégories : traitement des exacerbations, ralentissement de la progression de la maladie avec des thérapies modificatrices de la maladie (TMM) et thérapies symptomatiques. Certains des nouveaux agents des TMM sont associés à des événements indésirables potentiellement graves, mais rares et rendent nécessaire un examen attentif du bénéfice-risque. Cet article donne un aperçu des traitements existants pour la SEP en mettant l’accent sur les TMM et les thérapies émergentes.

Des changements dans le handicap chez les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) : une étude prospective sur 10 ans
D. Conradsson, 2018

On sait peu de choses sur l’évolution à long terme du handicap par rapport à la gravité de la maladie chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. L’objectif de cette étude est d’explorer les changements et incapacités (impacts physiques, psychologiques, incapacités liées la marche, cognition, dextérité manuelle, participation aux activités sociales et de la vie quotidienne, etc.) au cours de la maladie sur 10 ans en lien avec la gravité de la maladie.

Caractérisation de la fatigue et de la fatigabilité chez les patients atteints de sclérose en plaques : spécificités et adaptations à la rééducation
S. Hameau, Médecine humaine et pathologie, Université Paris Saclay, 2018

Les patients atteints de SEP présentent une majoration de la fatigue perçue et de la fatigabilité. L’objectif de ce travail est de caractériser la fatigue et la fatigabilité des patients atteints de SEP au cours de contractions maximales volontaires isocinétiques concentriques, de connaitre les liens avec les performances locomotrices et d’explorer leurs adaptations à un programme de rééducation combiné.

Déficience cognitive dans la sclérose en plaques en ce qui concerne la durée de la maladie et les phénotypes cliniques
Bruno Brochet, 2019

Les relations entre les troubles cognitifs qui existent au cours de l’évolution clinique de la SEP restent mal décrites. L’effet de la durée de la maladie a été étudié dans quelques études qui suggèrent que les déficits cognitifs tendent à s’étendre avec la durée de la SEP. Cependant, cet effet semble être confondu par l’effet de l’âge. Les déficits semblent également plus importants dans la sclérose en plaques récurrente-rémittente. Le lien entre les déficits cognitifs, l’âge, la durée de la maladie mais aussi le phénotype clinique, est ici étudié.

Parcours de soins des patients atteints de sclérose en plaques à partir des données médico-administratives en France
J. Leroux, Université de Rennes, 2019

Le parcours de soins dans la sclérose en plaques implique plusieurs professionnels de santé médicaux (généralistes, neurologues) et paramédicaux (kinésithérapeutes, infirmiers). Peu de données existent sur le recours aux soins des individus ayant une SEP. L’objectif principal de cette thèse est d’étudier les parcours de soins des personnes ayant une SEP en France, à partir du SNDS, afin de décrire les consommations de soins et de mettre en évidence une typologie de parcours.

Rapport scientifique de fin d’étude, Étude SPAM (Safety-Pregnancy-Aubagio-Multiple sclerosis)
ANSM, janvier 2019

Le tériflunomide (Aubagio®) est un des traitements de fond de première ligne de la SEP les plus récents, avec une disponibilité en officine depuis novembre 2014. Les études précliniques ont montré des effets embryotoxiques et tératogènes. Il est donc contre-indiqué chez les femmes en âge de procréer et sa prescription doit être accompagnée d’une contraception efficace. L’objectif de l’étude SPAM est de dénombrer et étudier les grossesses exposées à l’Aubagio® en France, à partir des données de l’assurance maladie.

Déterminants socio-économiques et sclérose en plaques : Influence sur l’évolution et la prise en charge thérapeutique
F. Calocer, Université de Caen Normandie, 2020

Ce travail étudie l’influence des déterminants socio-économiques dans l’évolution et la prise en charge thérapeutique de la SEP. Dans une 1ère partie, une revue de la littérature identifie l’association entre ces déterminants et le risque de développer une SEP. Dans une 2ème partie, l’influence de ces déterminants sur le risque d’atteindre des niveaux de handicap modérés et sévères a été étudiée, et enfin cette influence sur la prise en charge et l’accès aux traitements de fond.

Actions

Niveau local

La Clinique Bourguignonne de la SEP
CHU Dijon, Réseau SEP Bourgogne, 2017

La Clinique Bourguignonne de la Sclérose en Plaques (CliboSEP) est une consultation multidisciplinaire prenant en charge les complications médico-sociales de la SEP pour les malades Bourguignons. Ces derniers n’ont pas tous la même qualité de prise en charge de la maladie selon leur lieu de vie. Pour remédier à cette inégalité, la CliboSEP a été créée dans l’enceinte du CHU de Dijon afin de permettre un accompagnement spécialisé et adapté pour chaque patient quel que soit son lieu d’habitation.

Niveau régional

Programmes d’éducation thérapeutique (ETP), listes programmes autorisés
ARS BFC, 2019

Ce document présente les programmes d’éducation thérapeutique de Bourgogne-Franche-Comté. Des programmes sont dédiés à la sclérose en plaques :
- Mieux vivre avec la sclérose en plaques (SEP) - CRF d’Héricourt (Fondation Arc en Ciel) et CRF Le Bourbonnais
- ETP destiné aux patients atteints de SEP et leur entourage – CHU de Besançon
- Programme d’ETP pour les patients atteints de SEP rémittentes nécessitant le passage de traitement de fond d'une première vers une seconde ligne – CHU Dijon

Niveau national

Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP)

L’OFSEP est un outil épidémiologique sur la SEP à destination de la communauté scientifique française et internationale. Il aide à répondre à de nombreuses questions sur les causes et mécanismes de la SEP, les facteurs pronostiques de l’évolution de la maladie, l’efficacité et la sécurité des médicaments, l’impact de la maladie sur les patients et la société, etc.

Les Chroniques de Charlotte - SEP Ensemble

A la fois patiente et médecin, Charlotte vit la SEP au quotidien. Elle travaille également comme journaliste médicale à mi-temps. Toujours à la recherche d’informations nouvelles et utiles, elle partage son expérience et ses astuces concernant cette maladie.

Programme d’activités physiques en cas de SEP et programme sport et bien-être connecté gratuit onStEPs™

Ill s'agit de deux applications élaborées avec des professionnels, experts de la SEP destinées aux personnes avec ou sans SEP, adaptées aux capacités et envies de chacun.

Travail&SEP, Concilier sclérose en plaques (SEP) et vie professionnelle

Engagé depuis 2017, le collectif Travail&SEP, composé d’APF France Handicap, de l’Union associative pour lutter contre la Sclérose en Plaques (UNISEP), de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP) et du laboratoire Roche, a pour vocation de démontrer que sclérose en plaques et vie professionnelle ne sont pas antinomiques. Le collectif a pour but d’améliorer les connaissances autour de la SEP et du handicap qu’elle induit, et de changer le regard du monde de l’entreprise sur les maladies chroniques.

Résultats d'évaluations

Niveau local

Évaluation des pratiques rééducatives et sportives chez les patients atteints d’une sclérose en plaques (EPRéSSEP)
J.B. Bouée, Université de Brest, 2014

Cette thèse évalue l’activité physique et la rééducation pratiquée par les patients atteints d’une SEP. Elle repose sur une étude prospective menée dans les 4 départements bretons auprès de sujets atteints de SEP se présentant en consultation chez un neurologue du réseau SEP Bretagne. Les données recueillies concernent l'atteinte neurologique, la pratique d’une activité de rééducation et/ou sportive, l’autoévaluation du bénéfice ressenti par une échelle de Liekert et l’évaluation de la fatigue.

Éducation thérapeutique du patient : une évaluation du programme mis en place dans la sclérose en plaques au Centre Hospitalier de Périgueux
C. Demonchy, Université de Bordeaux, 2018.

Le principe de l'éducation thérapeutique (ETP) a beaucoup évolué au cours des années. Des programmes d’ETP sont dorénavant proposés systématiquement aux patients atteints de pathologies chroniques. Au centre hospitalier de Périgueux, depuis 3 ans, un programme d'ETP, validé par l'ARS, a été ouvert pour les patients atteints de scléroses en plaques de forme rémittente. Ce travail évalue l'impact du programme.

Niveau régional

Dynamique interdisciplinaire autour d'un réseau de soins : évaluer et construire en même temps
Santé Publique France n°4 (Vol17), 2005

Cet article rapporte l’expérience d’évaluation du réseau de soins pour la sclérose en plaques en région Midi-Pyrénées. Il montre comment une équipe d’évaluation composée de médecins de santé publique et de sociologues, a progressivement évolué d’un rôle d’observation externe vers un rôle d’accompagnement des acteurs du réseau de soins. Le recueil d’information a privilégié la méthode qualitative par entretien avec les acteurs.

Niveau national

Evaluation de traitement de la sclérose en plaques par analyses morphométriques de données d'imagerie par résonance magnétique
C. Dutilleul, Université de Toulouse, avril 2016

La sclérose en plaques est une maladie présentant une expression clinique très variable d'un patient à l'autre. Face à cette hétérogénéité, l'identification de biomarqueurs issus de la neuro-imagerie, capables de refléter les dommages responsables des déficits cognitifs et moteurs retrouvés chez ces patients, est cruciale pour l'évaluation de l'efficacité de nouvelles thérapies. Ce travail porte plus particulièrement sur l'effet de ce traitement à partir d'une analyse menée sur 12 mois.

Ressources

Niveau local

SEP Un Plus
Sclérose en plaques en Côte d’Or, SEP21

Forte d’une cinquantaine d’adhérents, « SEP Un Plus Côte-d’Or » a pour principaux objectifs d’informer, de soutenir les familles et de sortir les malades atteints de sclérose en plaques de leur isolement. Pour cela, l’association propose des réunions à thèmes, permanences mensuelles, groupe de paroles animé par une psychologue, journées récréatives. Elle participe activement aux manifestations locales.

Réseau SEP Bourgogne
Ligue Française contre la sclérose en plaques

Le Réseau Bourguignon de la SEP a été formé en janvier 2002 sur l’initiative de neurologues de la région. Il propose « La Clinique Bourguignonne de la Sclérose en Plaques (CliboSEP) » ; consultation multidisciplinaire prenant en charge les complications médico-sociales de la SEP pour les malades Bourguignons.

SEP Massif Jurassien
Maison des Associations, Ain, Jura, Franche-Comté

L’association accompagne les malades vivant à domicile et leurs familles. Elle leur apporte : une écoute et un soutien, une information sur les centres de soins ou d'accueil spécialisés adaptés à leur cas, une aide administrative et une aide financière.

CLIFRANSEP, CLINique FRANComtoise de la SEP et des pathologies de la myéline

Cette association est développée autour du service de Neurologie du Groupement Hospitalier de la Haute-Saône (GH70), sites de Vesoul et de Lure, et plus particulièrement autour des Hôpitaux de Jour de Lure et Vesoul. Elle regroupe des patients, soignants et aidants concernés par ces pathologies. Son but est surtout d'améliorer la prise en charge de ces pathologies en Franche-Comté et dans les régions adjacentes.

Niveau régional

Réseau ADNA (Association pour le Développement de la Neuropsychologie Appliquée)

L’association ADNA a été créée en 1994. Son territoire d'intervention est la région Bourgogne-Franche-Comté et ses missions :
- Optimiser le diagnostic des troubles cognitifs et/ou comportementaux chez les patients et ce, quelle que soit l'origine de leur pathologie.
- Coordonner la prise en charge de ces patients sur le plan sanitaire, médico-social, psychique et socioprofessionnel.

Niveau national

Réseaux de soins SEP

Les réseaux de soins SEP ont été créés pour améliorer la prise en charge des patients au plus près de leur lieu de résidence. Ces réseaux pluridisciplinaires regroupent différents spécialistes impliqués dans la SEP, notamment neurologues libéraux ou hospitaliers, médecins généralistes ou spécialistes, médecins de rééducation, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues, orthophonistes, assistants sociaux, etc. Sur cette page sont présentés les différents réseaux SEP de France.

Fondation pour la Recherche Médicale (FRM)

La fondation FRM concourt au développement d’une recherche médicale innovante et porteuse de progrès médicaux pour tous. Sa mission est de développer la recherche médicale publique sur différentes pathologies dont la sclérose en plaques.

Association française des sclérosés en plaque (AFSEP)

L’AFSEP est présente sur l’ensemble du territoire grâce à ses 115 délégués départementaux. Pour répondre à son objectif d’aide aux personnes malades, l’AFSEP s’est dotée de structures animées par des professionnels spécialisés et des bénévoles.

Union pour la lutte contre la Sclérose en Plaques (UNISEP)

L’UNISEP est une fédération de plusieurs associations nationales et régionales qui partagent un but commun : communiquer, sensibiliser la population et lutter contre la sclérose en plaques pour aider les personnes atteintes de cette maladie.

Ligue Française contre la Sclérose en Plaques

Rassemblant des adhérents et des associations, la Ligue soutient les personnes touchées par la Sclérose en Plaques, les associations locales et la Recherche via l'attribution de bourses. Elle représente l'ensemble des personnes concernées par la SEP aux niveaux national et international.

Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose en Plaques (ARSEP)

L’ARSEP a pour mission de :
- promouvoir, encourager, faciliter la recherche et l'expérimentation scientifiques sur la sclérose en plaques et les affections voisines.
- diffuser toute information relative à la SEP tant auprès du corps médical que des malades, des familles, de leurs proches et du grand public.
La Fondation exerce son action en France et à l’étranger. Elle peut nouer des partenariats avec tout autre organisme dont l’objet est la lutte contre ces maladies.

Société Francophone de la Sclérose en Plaques (SFSEP)

Depuis plus de 20 ans, les neurologues français, spécialistes de la sclérose en plaques ont souhaité se regrouper pour promouvoir leur surspécialité. Les objectifs de la SF-SEP sont d’apporter un soutien dans l’aide et l’information aux malades et à leurs proches.

Fondation EDMUS

La Fondation Eugène Devic EDMUS soutient la recherche sur la sclérose en plaques. Des neurologues, informaticiens, mathématiciens, épidémiologistes et cliniciens français et étrangers y sont réunis pour travailler sur la mise en place d’un réseau afin d’échanger des données de suivi de leurs patients, atteints de SEP, grâce au logiciel EDMUS. 65 409 malades français atteints de SEP sont enregistrés soit environ la moitié d’entre eux.

Association « Notre Sclérose »

Cette association s’associe à des professionnels de la communication bénévoles (chef de publicité, web designer, illustrateur), pour permettre aux malades et à leurs proches de prendre à leur tour la parole et partager leurs propres moments de vie.
Dès sa création, l’association est reconnue d’intérêt général et se fixe pour objectif de lutter contre les idées reçues en donnant la parole aux patients. Le ton est résolument positif et pédagogique.

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