건강보험심사평가원 스핀라자 급여 중단 기준 폐지 및 에브리스디 급여 보장 촉구 기자회견

📌 일시: 8월 24일(수) 오후 2시

📌 장소: 건강보험심사평가원(원주시 혁신로60)

📌 주최: 척수성근위축증 환자 치료제 급여 적용 확대와 유지 기준 철폐를 위한 공동대책위원회

📌 보도자료: http://sadd.or.kr/data/23959

1. SMA란?

• 척수성근위축증(Spinal muscular atrophy, SMA): 수의근(내 의지에 따라 수축시킬 수 있는 근육)의 움직임을 조절하는 신경계 일부에 문제가 생겨 발생하는 유전성 신경근육 질환. 근육의 힘이 점점 약해지고 근육의 부피도 감소함.

• 퇴행성 질환으로, 주로 영유아 때 발병하나 성인 발병도 있음.

  

• 국내에서는 약 11,000명의 영유아 중 한 명꼴로 발병한다.

• 참고: https://www.togetherinsma.kr/kr_kr/home/introduction-to-sma/smn1-gene.html

2. 주요한 세 가지 치료제

1) 스핀라자주

• 2017년 12월 식약처 승인, 2019년 4월 보험 급여 적용 시작. 사실상 유일한 치료제였음.
• 첫 해에는 6회, 이후 4개월마다 1회 투여. 회당 약 1억 원이며 보험 적용시 600만 원.
• 현재 3세 이하 증상 발현을 입증해야 보험 급여를 적용하고 있다.