在醫療掛帥的台灣，為何「以人為本」的認知症照護常淪為口號？

認知症（Dementia Disease）雖是腦部退化性綜合症候群，在醫療上常求診於神經內科，也有向身心 （精神） 科問診，認知症是以生活照護為主，需要跨領域服務，從神經醫學、高齡醫學、高齡護理、口腔學、營養學、職能治療、物理治療、老人心理學、老人社會學、社工概論、團體動力學、文化人類學等，但醫療掛帥的台灣，仍是看不到真正「以人為本」的認知症照護服務，雖有長照服務，但都是碎片化及服務者導向的服務。

目前衛福部在長照2.0政策下，已在全省設立84個認知症（失智症）共同照護中心，除1個是以民間團體名義承接服務，其背後也與其他83個一樣都是醫院來承接，衛福部為求政策績效，快速達標，運用對醫院掌握行政管理與監督權，也寄望醫院能提供認知症照護服務，但政策思維上，衛福部可能至今尚未清楚什麼是生活照護？生活照護與醫療照護有何不同？遑論生活照護需要哪些專業知識與技能。

全世界至今尚無研發出可治癒認知症藥物之際，許多高齡化程度高，深受認知症罹病人數不斷增加所苦的國家，譬如日本、荷蘭、英國等，雖未放棄藥物研究開發，面對眼前的認知症家庭，紛紛優先提供生活照護上的各種支持，「共生」、「友善社區」等措施均是重要策略，在這其中更是運用跨領域的整合服務，幫助許多茫然無助的家庭。

由於專業分工、功能分化，在醫療上出現的是以器官為主的專科醫療服務，甚還有次專科等的分工，當身體器官或功能出現複雜的狀況時，往往就必須跨專科進行會診，如果無法進行會診，患者就必須在不同診間跑來跑去，當此類型患者人數增加，需求增高時，精打細算的醫院為降低成本，開始出現特殊跨專科的門診服務，譬如癌症，開始提供跨領域醫療服務，這是醫療的思維。

分工容易產生資訊與服務碎片化、無法提供認知症家庭所需單一而系統化的照護服務協助，更何況大部分認知症家庭都是新手，無法分辨所需，更無法瞭解政府長照2.0服務是否能解決他們的困擾，在跌倒中爬起，由於認知症病程階段不同且長，往往好不容易才摸索出照護方法，長者又有新的狀況出現，照護過程是充滿挫折與艱辛，為何會如此？政府長照2.0的服務為何不能提供有效及系統化服務？

關鍵是出現於醫療掛帥的政策思維，欠缺「以人為本」的跨領域整合照護的知識與技能，更輕忽認知症在生活照護的重要性與專業性。

長照2.0服務中的照管中心或是共照中心都會告訴民眾提供個案管理，他們所謂的「個案管理」的照護計畫，分別是四個錢包服務項目中，根據個案級別、現有的服務內容，規劃出能提供的長照服務，至於家庭是否需要，或是家庭有其他需求，照管師或是個管師可能愛莫能助，看不到真正「以人為本」的跨領域整合照護的服務。

新的觀念與做法，若是無決策者願意真心推動，永遠流於口號，再加上教育系統欠缺專業師資，政府也無心建立系統化的教育時，觀念更難落實，口號持續在社會流竄，直到發生嚴重問題，看是否引起媒體報導、輿論關心，督促政府重視，倘若三分鐘熱度一過，沒有團體持續關注及推動，水過無痕。

認知症「以人為本」的跨領域整合照護的服務，在於每一個案都是獨立個體，有其生命史、疾病類型、病程階段、現存能力、個性、家庭關係、生理、心理、共病、多重用藥、居家環境、經濟、教育等條件或背景，少有人是一樣，自然需要量身裁製，但政府欠缺跨領域整合服務知識與技能的訓練，遑論台灣醫學及護理教育也都欠缺這方面課程，如何能要求照管中心或共照中心的個管師來做。

今年台灣有本翻譯著作《照護的靈魂》（The Soul Of Care）出版，故事是敘述一位著名的哈佛大學醫學院精神醫學與醫療人類學教授凱博文（Arthur Kleinman），在照護罹患阿茲海默症妻子過程中，才意識到照護所涵蓋的領域之廣，遠遠超出醫學的範疇，不時讓他氣餒，清楚點出美國醫學教育也未能提供照護上所需的知識與訓練。

其中有段文字清楚的說明，若要能落實以人為本的照護，除擁有人文的關懷，還須能有敏銳的觀察與回應是關鍵所在。書中是這樣敘述的：

照護是以關係為中心，給予照護和接受照護是一種分享禮物的過程，在這過程中我們給予並接受關心、肯定、實質的協助、情感上的支持、道德上的團結一致，以及持續不變的生命意義，一份複雜而不完整的意義。照護是行動、實踐和表現。它經常是一種反應。它是在各種不同狀況與情境下，針對他人與我們本身的需要而持續出現的反應。照護是陪伴某人度過他們驚慌與傷痛的經驗。它是協助、保護，以及為了避免陷入進一步的困難而未雨綢繆。

認知症本身涉及認知功能的逐漸退化，自然屬於神經醫學的領域，更尤其不同類型認知症是根據腦部不同部位功能缺損程度不同來判斷，腦部不同部位的功能又影響到生活自主能力的發揮，如果家屬無法從醫師確診過程中得到這方面知識，也無法從共照中心個管師評估過程得到協助，讓家屬如何順利進行生活照護，只能瞎子摸象，跌跌撞撞進行照護。

更何況每一病程狀況均不同，共照中心若無法事前教導家屬，等到家屬從照護過程中領悟到，病程又退化到下一階段，讓家屬永遠活在懊惱與痛苦中。

譬如：阿茲海默症患者是以記憶功能缺損為主，但他先缺損的是短期記憶，並非所有記憶立即消失，仍保有長期記憶，即使短期記憶先受損，但面對患者所關心的事務，他會特別「用心」去記，家屬若無法理解此一現象，容易認為：認知症長者是故意搗蛋，有的時候會記得，有的時候卻「故意」不記得，更不懂得如何協助長者用何種方法或工具來「記住」重要的訊息。

同時，95%的認知症患者都是65歲以上的長者，高齡者容易出現多重共病、多重用藥、甚至跌倒、肌少症、衰弱等議題，這正是高齡醫學所關注的領域。到中重度階段，身體的照護程度比重越來越高，清潔、移位、翻身、吞嚥、口腔衛生、營養維持等，均是高齡護理、口腔護理、營養學等的領域，怎麼能不學習與練習。

如何將非藥物生活方式融入在長者原本生活中，並維持長者肢體功能，及早提供環境無障礙空間規劃，提供一安全的生活環境，蘊含著有職能治療及物理治療的意義。

常見的精神行為症狀（BPSD），除是因認知功能缺損，影響到長者記憶、語言、辨識、判斷、方向感、現實導向等能力，還有更重要的是長者的心理狀態，原本認知功能缺損，已可能形成長者內心的恐懼與不安，再加上環境變化、外界刺激、照護不當等因素，常見的結果是認知症長者的精神行為症狀產生，倘若能學習老人心理學及老人社會學，自然能掌握長者可能的改變，避免或降低精神行為症狀，順利生活。

無論醫學、護理或是社會科學的知識，都是圍繞著人而存在，是為解決人的困擾，提升生活品質而發展，倘若要真正落實「以人為本」的認知症照護，怎麼能不提供跨領域整合照護的服務？怎麼能不訓練共照中心個管師，能提供個別化量身裁製的照護計畫，不再僅是服務者導向的照護計畫（四個錢包），否則台灣認知症照護仍會在原地踏步，永遠是流於口號式的「以人為本」的認知症照護。

延伸閱讀

• 《照護的靈魂》：難道深陷阿茲海默症的她，就不值得擁有片刻幸福嗎？
• 在有限補助下求生存，長照與「以人為本」的目標早已背道而馳

責任編輯：潘柏翰
核稿編輯：翁世航