El emotivo viaje de fotografiar un trasplante de cara

Maggie Steber y Lynn Johnson reflexionan sobre la historia de Katie Stubblefield, la paciente más joven de Estados Unidos en someterse a un trasplante de cara.

Por Erin Blakemore
Publicado 14 ago 2018, 07:35 GMT-3

La cara, separada de su donante, descansa en una bandeja. Los cirujanos que la han removido, la observan, haciendo una pausa antes de trasplantarla. "Fue un momento que te dejaba sin aliento", afirma la fotógrafa Lynn Johnson.  "Todos en la sala estaban atónitos".

Todo se paró por un instante de "reverencia", cuenta mientras recuerda el momento. "Y luego se recompusieron y comenzaron a suturarla".

Luego de dieciséis horas de operación de trasplante en la Clínica Cleveland en Ohio, los cirujanos finalizan la compleja tarea de remover la cara del donante. Perplejos por lo que ven y por la seriedad de su trabajo, el equipo se queda callado repentinamente mientras otros documentan la cara entre las dos vidas. Los cirujanos pasarán 15 horas más suturando la cara a Katie.
Fotografía de Lynn Johnson, National Geographic

La sorprendente fotografía se convirtió en la imagen principal de la edición de septiembre de la portada de la revista de National Geographic sobre cirugía.

Johnson era una de las dos fotógrafas veteranas de National Geographic que documentaron el camino recorrido por Katie Stubblefield a medida que su cara, que había sufrido severos daños cuando quiso suicidarse con un rifle, era reconstruida y luego sustituida.

Durante dos años y medio, la fotógrafa Maggie Steber siguió a Katie y a su familia mientras dejaban su hogar en Miami y pasaban semanas en la Clinica Cleveland en Ohio, donde los cirujanos cuidaban de Katie, y en la Casa de Ronald McDonald, donde Katie vivía cuando no estaba internada. Steber hacia todo lo que los Stubblefields hacían, y solo los dejaba para ir a dormir, por lo que comenzó a considerarse parte de la familia. 

En el hotel Tudor Arms en Cleveland, Katie y su padre cantan “Have I Told You Lately That I Love You?” mientras bailan juntos. "Antes no pasaba tanto tiempo con mis padres", cuenta Katie, quien reconoce el amor y la devoción de sus padres al ayudarla a salvar su vida. "¿Todavía estamos devastados por todo esto? Oh, dios, sí", dijo Robb. "Hay cosas en la vida que te destrozan, pero es hacia dónde vamos desde ese lugar".
Fotografía de Maggie Steber, National Geographic

"Compartían sus más profundos pensamientos conmigo", cuenta Steber. "Esa es una posición bastante privilegiada. A veces, los fotógrafos necesitan dejar la cámara de lado y escuchar a los sujetos a los que están fotografiando". 

Pero cuando los llamaron para decirles que habían encontrado un donante, Steber estaba a miles de kilómetros en Dubai; demasiado lejos para llegar a tiempo. "No me iban a esperar, ¿y por qué lo harían?", señala Steber. "Caí de rodillas y me puse a llorar". 

En ese momento, Johnson se hizo cargo de la situación. "Lynn es una fotógrafa muy sensible y una excelente amiga", afirma Steber. "Es como mi hermana. Esta es nuestra historia. Tenemos la posibilidad de compartirla". 

Durante el procedimiento que duró 31 horas, Johnson estuvo tanto con la familia Stubblefield como con los cirujanos. "Había un tipo de tensión muy casual en la sala", cuenta. 

La familia de Katie mira su nueva cara luego del trasplante. Durante el procedimiento, los cirujanos hablaron varias veces con los padres de Katie para ver cuánto tejido del donante deberían usar. Al final, los padres decidieron trasplantar la cara completa, a pesar del gran riesgo de rechazo que existía, dado que eso era lo que Katie hubiese querido.
Fotografía de Lynn Johnson, National Geographic

Johnson capturó la transformación de Katie en la sala de operaciones, pero Steber hizo la crónica de una familia transformada por una nueva misión. "Estaban con el corazón destrozado e impactados por lo que sucedió, pero acogieron esa situación", dice Steber sobre los padres de Katie, Robb y Alesia. "Son guerreros. Son como águilas protegiendo a su polluelo. Y ahora Katie tiene una misión en la vida. Puede intentar salvar otras vidas".

Semanas después del trasplante de Katie, los doctores remueven la mitad de las suturas en la línea en que su cuero cabelludo estaba conectado al tejido del donante. El procedimiento fue doloroso y Katie pedía por su madre mientras le sacaban los puntos.
Fotografía de Maggie Steber, National Geographic
Katie se lleva la mano a la cara mientras soporta el dolor del procedimiento para sacarle los puntos.
Fotografía de Maggie Steber, National Geographic

Asimismo, fue testigo de la agonía física y emocional de Katie mientras atravesaba las cirugías que repararían sus heridas, y luego, mientras luchaba con su nueva cara. La experiencia fue tan intensa que, en ocasiones, Steber tenía que llamar a Kurt Mutchler, editor fotográfico de National Geographic, en busca de palabras de aliento. "Solo tienes que escucharlos y tener empatía por lo que están atravesando", dice Mutchler.

Steber descomprimía caminando largos tramos, inmersa en la decisión de Katie de dispararse y el precio que pagaba por ello. "A veces la vida te quita la vida incluso aunque no hayas muerto", reflexiona. "Katie pagó por su decisión una y otra vez, y una y otra vez, y de maneras que fueron extremadamente dolorosas". 

Una vez que finalizó la toma de fotografías, Steber le entregó a Mutchler y su equipo más de miles de imágenes (en rollos de película). "Eran, probablemente, cuatro o cinco mil imágenes", afirma. Mutcher comenta que, con menos imágenes, es más fácil construir una narrativa. En este caso, crear una historia coherente con todas esas fotos era un gran desafío; e, incluso, algunas de las favoritas de Mutchler y Steber fueron eliminadas en la edición. 

Katie se toma un momento para ella en su habitación, algo que raramente ocurría en el hospital, ya que los doctores y otros profesionales pasaban frecuentemente para revisar su progreso. Su nueva cara, con las suturas, todavía sigue bastante hinchada.
Fotografía de Maggie Steber, National Geographic

Una sí llegó a ser parte de la historia final: una imagen de Katie sentada sola en su cama de hospital luego del trasplante. Steber dice que, como era usual, la sala era "un aluvión de actividad constante". Pero nadie hablaba con Katie. Estaba sentada allí, teniendo su momento de silencio y reflexión". Era un momento privado y extraño a la vez. "Al final, tenemos que lidiar con nosotros mismos". 

Para Steber, la nueva cara de Katie es mucho más que una maravilla médica. "No se trata de cómo te ves", cuenta. "Es tu espíritu. Tu cara es el mapa de tu vida".

Decididos a ayudar a Katie a vivir una vida lo más normal y preciosa posible, Robb y Alesia pararon sus vidas por más de cuatro años. Exhaustos y confiando en su fe en Dios, acompañaron a su hija a las innumerables consultas y sesiones de terapia. Están buscando maneras de mejorar la visión de Katie, lo que incluye la posibilidad de un trasplante de ojo. Esperan quedarse en Cleveland cerca de la clínica y de Katie en el futuro cercano.
Fotografía de Maggie Steber, National Geographic

La fotógrafa espera que la historia de Katie fomente el conocimiento científico y haga que la gente piense. "La gente le da la espalda a todo, ¿no es así?", dice. "Le da la espalda a las imágenes de niños muriéndose de hambre, a las imágenes de guerras. Tienen esa posibilidad. Pero luego pienso en todas aquellas personas a las que sí les interesaría esto. Tal vez haya niños que se convertirán en médicos algún día gracias a ver esto. Tenemos que pensar en las personas a las que esta historia puede inspirar, informar y cambiar". 

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