Matteo (7) behoort tot groeiende groep nee-eters: ‘Elke hap die binnengaat, is een overwinning’
Er zijn moeilijke eters en er zijn ‘nee-eters’. Eefje (bijna 2), Famke (bijna 1) en Matteo (bijna 8) behoren tot die laatste groep. Ze kunnen of willen haast niets eten en dat heeft ernstige gevolgen voor hun gezondheid. ‘Zonder sondevoeding zou ze er niet meer zijn.’
Eefje heeft al een half jaar niet gegeten. En dat mag je letterlijk nemen. Eefje is een chronische voedselweigeraar, of zoals haar moeder het noemt, een ‘nee-eter’. Het peutermeisje is perfect in staat om te kauwen en te slikken, maar wil dat niet doen. “Ze heeft te veel negatieve links met eten ontwikkeld”, zegt Anneke Erkelens. Een slangetje in de buik van haar dochter, een PEG-sonde, zorgt ervoor dat ze niet uitgedroogd of ondervoed raakt. “Zonder die sondevoeding zou ze er niet meer zijn. Ze kan zichzelf niet in leven houden.”
Het worstelen met eten begon toen Eefje drie maanden oud was. Toen liep ze een ernstig verkoudheidsvirus op, waardoor ze even in het ziekenhuis moest blijven en er sondevoeding kreeg. Het meisje werd na lang sukkelen beter, maar haar eetgedrag werd dat niet. Flesjes gingen steeds moeilijker naar binnen, en hetzelfde begon te gelden voor papjes. “Eten werd een grote bron van stress.” Tafelmomenten gingen heel vaak gepaard met krijsen en rondvliegende borden en lepels. Tijdens de ergste periodes gaf Eefje meerdere keren per dag over.
Sinds een week is het meisje opgenomen in het Zeepreventorium, een medisch pediatrisch revalidatiecentrum in De Haan. Haar moeder en vader hopen dat ze daar de vicieuze cirkel kunnen doorbreken, want met de ambulante hulp van huisartsen, pediaters, diëtisten en logopedisten lukt dat niet. “We willen echt dat ze volgend jaar naar school kan, en met de sondevoeding die ze nu krijgt wordt dat moeilijk.”
Prematuurtjes
Bij het Zeepreventorium zien ze de laatste jaren steeds meer jonge kinderen als Eefje. Hun eetgedrag is zo verstoord, dat ook hun ontwikkeling ernstig aangetast wordt. Denk aan: kinderen van een, twee, drie jaar oud die stoppen met groeien, geen energie hebben, de concentratie verliezen omdat ze niet willen eten.
Volgens psycholoog Thomas Fondelli hebben ze allemaal vergevorderde, ernstige eetproblemen en worden ze doorverwezen door andere teams en artsen. Het gaat met andere woorden over veel meer dan de koppige fase die veel ouders herkennen rond de leeftijd van twee jaar. Dat is het moment waarop veel peuters plots het geliefde bord spaghetti aan de kant schuiven of de lippen op mekaar duwen zodra ze een onbekend ingrediënt zien. “Bij de meesten gaat dat vanzelf voorbij”, zegt Fondelli.
Dat bij een kleinere groep kinderen eten bijna helemaal niet meer lukt, heeft volgens hem verschillende oorzaken. Soms is er een medische reden: een slokdarm- of hartprobleem. “We zien ook geregeld kinderen die als prematuurtjes na de geboorte een sonde kregen, omdat ze nog niet kunnen eten of drinken. Na verloop van tijd wordt hen wel geleerd om dat zelf te doen, maar bij sommige kinderen lukt dat niet. Die zijn te ziek of te zwak.”
Maar evengoed is er geen medische oorzaak. “In dat geval zien we dat kinderen problemen ontwikkelen bij een aantal belangrijke overgangsmomenten. Als ze van melk naar pap moeten overschakelen, of van pap naar vaste voeding. Ook in de neofobische fase, waarin peuters nieuwe, onbekende voeding liever links laten liggen, kunnen ze doorschieten.”
Volgens Fondelli speelt bijna altijd de gezinsdynamiek aan tafel ook een rol. “En dat is begrijpelijk. Als een jong kind zo weinig eet dat het gewicht begint te verliezen, is het logisch dat ouders ongerust raken en druk proberen uitoefenen. Maar het is die druk die tot nog meer afkeer kan leiden en zo mee een vicieuze cirkel veroorzaakt.”
Uithongeren
Marjan Schilders heeft een dochter van tien maanden oud, Famke. Ze heeft sinds enkele maanden ook een sonde, omdat ze amper eet en daardoor motorisch achteropraakt. “We hebben Famke medisch binnenstebuiten laten keren, in de hoop te weten te komen waarom ze voeding weigert. Maar we staan nog altijd voor een raadsel.” Marjan denkt nu dat haar dochter misschien een autismespectrumstoornis heeft. Dat gaat nogal vaak gepaard met eetproblemen op jonge leeftijd.
“Je vraagt het je zo vaak af: waar ligt het aan? Bij mijn andere dochter was er geen enkel probleem.”
De laatste weken boekt Famke stilletjesaan wel vooruitgang. Ze drinkt regelmatig enkele tientallen milliliters van haar flesje, een paar happen goed gemixte wortelpap lust ze ook. “We blijven sowieso ’s nachts bijvoeden via de sonde, anders gaat haar gewicht verder omlaag.”
De sonde blijft voorlopig dus, ook omdat die voor meer rust zorgt, zegt Marjan. “We mogen Famke nu niet meer te veel forceren, anders maken we het probleem nog groter.” Ze hoopt in tussentijd op meer begrip en steun van haar omgeving. “Het is heel frustrerend om voortdurend adviezen te krijgen van anderen.” Ze heeft het over raad als ‘Breng uw dochter maar eens een week naar mij, dan leert ze wel eten’, ‘Leg haar maar een paar keer met honger in bed’ of ‘Je moet de pap zus of zo klaarmaken’. “Het mag allemaal goedbedoeld zijn, maar het heeft geen zin. We hebben echt alles geprobeerd dat er te proberen valt.”
Aandacht
Hoeveel jonge kinderen net als Eefje en Famke tot de groep nee-eters behoren, is volgens experts moeilijk te zeggen. Er zijn geen exacte data. “Over het algemeen weten we dat zo’n 25 tot 45 procent van de kinderen ergens in de kindertijd een moeilijke eetperiode heeft”, zegt Marleen D’hondt, logopediste van het eetteam van het UZ Gent. Ze zegt dat dat meestal lichte problemen zijn. Data over heel ernstige voedingsproblemen op jonge leeftijd zijn er volgens haar niet. Ze denkt dat het om een hele kleine groep gaat, misschien 1 of 2 procent.
Het multidisciplinaire team van D’hondt krijgt steeds meer vragen om kinderen als Eefje en Famke, die niet kunnen of willen eten, te helpen. “Vijf jaar geleden kwamen we een halve dag per maand samen, nu doen we dat drie, vier keer per maand en is er nog een wachtlijst.” Ze heeft geen precieze verklaring voor die toename. “De overlevingskansen van kinderen zijn nu groter dan vroeger. Dat zou een rol kunnen spelen. Een prematuur kind heeft bijvoorbeeld meer risico op andere problemen, zoals die met voeding. Maar het zou ook best kunnen dat de aandacht voor voeding in het algemeen ook heel erg is toegenomen.”
Dat merkt ook pediater Nele Baeck van het Gentse AZ Jan Palfijn op. Omdat de eetteams van universitaire ziekenhuizen zo overbevraagd zijn, heeft ze enkele maanden geleden met met een kinderdiëtiste, logopediste, psychologe en verpleegkundige een eigen programma uitgebouwd. Dat programma is bedoeld voor jonge kinderen met lichte tot heel ernstige eetproblemen.
“We willen hiermee vooral korter op de bal kunnen spelen. Nu merken we dat ouders niet altijd weten waar ze moeten aankloppen als het met de tips van de huis- of kinderarts niet lukt.” Die tips zijn meestal: push een kind niet als het weigert te eten, aanvaard als het maar enkele happen wil nemen en bied geen alternatieve maaltijden aan als het wat op tafel staat niet lust. “Maar dat geldt dus alleen als er geen sprake is van gewichts- of groeiproblemen. Zodra elke calorie, en dus ook elke hap en slok van belang wordt, beland je in een heel andere situatie. Dan moet je uitzoeken waar het precies misloopt bij het kind. Heeft het met de mondmotoriek te maken? Is er ooit een incident geweest waar het kind zich ernstig verslikt heeft? Waarvoor heeft het precies angst? Vaak gaat het om een multifactorieel probleem. Als we dat in kaart hebben gebracht maken we een plan van aanpak.”
Geduld
De belangrijkste tip die Sara Callier heeft, is: heb geduld, geef niet op. Haar jongste kind, Matteo, sukkelt al meer dan zeven jaar met eten na een zwaar medisch traject. Sinds oktober doet hij het eindelijk zonder sondevoeding. De jongen zit nu weer drie keer per dag aan tafel, waar hij langzaam maar zeker weer eten in zijn mond neemt. Een paar lepels cornflakes, wat yoghurt, een boterham. “Elke hap, elke milliliter die binnen gaat, is voor ons een overwinning. Ook al duurt het een uur.” Ze is blij dat dit alvast lukt, want haar andere kinderen lijden heel erg onder zijn eetgedrag. “De impact dat zoiets op een heel gezin heeft, is enorm. Als we merken dat Matteo een moeilijke dag heeft en helemaal niet gaat eten, raken we allemaal gestrest. En ja, dat werken we dan weer op elkaar uit.”
Dat herkent ook Anneke Erkelens, de moeder van Eefje. De opname in het Zeepreventorium van haar dochter moet niet alleen haar gezondheid maar ook het welzijn van het gezin ten goede komen, zegt ze. “Er is veel verdriet en frustratie.”
Ze gaat ervan uit dat het een tijd zal duren, een jaar wellicht, voordat het centrum waar haar dochter verblijft een doorbraak kan bereiken. Ze probeert niet al te veel bij die gedachte stil te staan. “Zo’n jong kind zo lang missen, dat is vreselijk. Maar we hebben op dit moment geen andere keuze.” Ze hoopt dat na de opname Eefje weer zelfstandig kan eten, zonder sonde. “Ze moet geen grote eter worden, een kleine of moeilijke vind ik ook prima. Als het maar geen nee-eter blijft.”