在方便廉價的健保背後,被砍的絕不只是「藥價」
我們想讓你知道的是
方便廉價的健保,給了我們一個如此虛幻又美麗的假象。不斷像沙子般流失與漏走的,是優秀的人才、是品質好的藥品、是不斷進步更新、與國際接軌的、原本台灣如此、如此美好的醫療。然而許多醫師們心裡都知道,這般美好的醫療,卻再也回不去了。
文:我是亮亮
有著抗生素界「藍波」之稱的泰寧注射劑(Tienam)驚傳退出台灣,由於健保價格連年調降,導致成本不敷進口。Tienam是比較後線的抗生素,常用於泌尿道感染、腹腔感染與肺炎等治療上。
連抗生素中的「藍波」都撤走了,以後有複雜的腹腔感染,該召喚誰來抵擋暴風般的病情?其它的抗生素現在來練肌肉來得及嗎?
悲劇不只一樁,屋漏偏逢連夜雨,船遲又遇打頭風。就連憂鬱症患者常服用的百憂解,受健保砍藥價影響,藥廠也公告停止供貨了。健保開辦時,核定百憂解的價格是49元,逐年砍削,今年依法調整為1.96元,砍到見骨,削到連血肉都不剩。
金莎巧克力3顆37元,買1顆金莎可以買6顆百憂解。如果吃金莎就可以治療憂鬱症就好了。不然國外的原廠藥退出市場,只剩副廠藥可以吃,大藥廠不跟健保玩耍了,小藥廠又剩哪家可以信任?
「合理的利潤」,是品質好的商品與企業,最核心、最重要的支架與骨骼。一旦沒有了合理利潤,百病開始叢生。
堅持品質的大廠商覺得不敷成本,只好退出台灣;而有些不肖廠商只能靠著減低品質、或是進口劣質原料來充數。之前爆發的高血壓藥物進口中國劣質會致癌的原料,發現的只是冰山一角,藏在海面下的冰山不知還有多大塊?
曾經有70歲的阿媽跟我抱怨:「醫生,我吃這顆藥頭都好暈喔……。後來我在國外的兒子寫這個藥名給我,說是美國的醫師開給他的,治療相同的疾病,但他吃都不會有頭暈的副作用。他就要我拿來給醫師看,看能不能開這種的。」
我看了一下,其實這顆藥的成份跟阿媽在台灣開的藥一樣,只是一顆是美國大藥廠原廠的、一顆是台灣副廠的。
原廠藥的價格會高,是因為投入大量的時間與金錢去做研發,且有口碑的藥廠、品管很嚴格。藥廠所添加的額外成分,都會影響這個藥物在人體內的動力學,另外,安全性、甚至在副作用上也可以得到改善。所以就算主成分一樣,可是效果是會有不同的。所以才會有病人抱怨,吃台廠的會頭暈,吃原廠的就是不會。
曾有腎臟科的醫師,幫一個水腫的病人打利尿劑。打台廠的就是沒尿,沒想到換了原廠之後,就開始有尿出來了。在大醫院曾有主治醫師不喜歡我們開台廠的抗生素給病人,他說效價低,病人的燒都退不下來,結果一打原廠的抗生素、病人就退燒了。
一分錢,就有一分貨。沒有錢,就沒有貨。
可怕的是,原廠藥退出台灣後,想買還買不到。藥品的成本,除了原料,藥品還需要嚴格品管、還需要非常多年的醫學研究、動物實驗、人體試驗,成本非常昂貴。當健保把藥品變得比糖果還便宜,就連人生中最貴重的健康,也變得廉價了。
幾年前,國際公認首選治療梅毒的藥物——長效型盤尼西林代理商,因健保的給付過低,停止供貨給台灣。初期梅毒患者打一針長效型盤尼西林即治癒,用替代藥的患者則需要住院打點滴、或回家吃2周四環黴素。若患者不住院或回家漏吃藥,梅毒即可能透過性行為四散。簡便的把梅毒治療好,其實有公衛上的重要性,因為大家都怕麻煩。治療不完全的後果,當然可想而知。
接下來,國際的骨科大廠,不鏽鋼鋼板、螺絲、鋼針等等,因給付過低,不敷成本,台灣市場又太小,也決定全面退出台灣的健保。骨科醫師只好選用近十年才發明的新式耗材,但需鉅額自費4到8萬;不然就只剩下50年前發明的舊式不鏽鋼耗材。
再接下來,極常用的抗組織胺Clarityne(多少人想念這顆藥,我也很愛開!)、帶狀皰疹的藥Zovirax(那麼常用的藥也可以退出?!)、常用到不行的便秘藥、結核病的針劑……到現在的抗生素界藍波Tienam、百憂解,這些常見且基本的原廠藥,一一退出台灣。
那些年,我們一起用的藥,如此熟悉、常用、親切……怎麼都不見了?
曾有一個頭皮發癢的中年男性來診所,我們一開始跟他說開健保藥膏就可以了。他卻極度堅持不要我們開健保的給他,他說:「我以前用,健保的藥膏都沒有效,自費的才有用。」
對於我們親臨病人的臨床醫師來說,病人吃藥的感受不管是好是壞,都在我們眼前,直接又完全的展現。我們除了依據書本上標準的學理去用藥,病人用藥的真實感受,不管多麼細微,都會成為我們下一次用藥的經驗與背景、成為我們不斷調整與修正藥物的養分與土壤。
有些醫師為什麼會讓病人覺得有效、喜歡給他看病?因為他會不斷仔細的去觀察病人用藥之後的感受,有的打了針很有效、有的打了怎麼腰還是很痛、有的吃了藥之後會有怎樣的不舒服、什麼藥加什麼藥之後會讓病人病情好轉……
也因此,我們每天親自接觸著許多的病人,看著不同的病情變化、與不一樣的病人的抱怨,看到病人虛弱的緊皺眉頭進來、舒開眉頭展開笑顏的回去,我們也覺得開心;看到病人藥物怎麼都沒效,我們也覺得憂鬱。
漸漸的,我們覺得越來越憂心,因為發現光鮮亮麗的健保底下,我們民眾得到的醫療品質,一點一滴的流失,一點一滴的下降。
方便廉價的健保,給了我們一個如此虛幻又美麗的假象。不斷像沙子般流失與漏走的,是優秀的人才、是品質好的藥品、是不斷進步更新、與國際接軌的、原本台灣如此、如此美好的醫療。然而許多醫師們心裡都知道,這般美好的醫療,卻再也回不去了。
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早療家庭,與愛同行:伊甸早療30,迎接共融友善未來
我們想讓你知道的是
伊甸盼望能夠以一個共融友善的環境,讓慢飛的孩子們及其家庭,能在社區中安穩、安心地學習與生活。遲緩兒成長的每一步都不容易,但伊甸始終相信,只要這個社會多一點微笑,多一點行動,我們就可以一起打造一個更加友善、融合的社會,陪伴每個孩子都能好好長大。
今(2024)年三月初,北投高中一名特教生,在課堂上跟老師發生肢體衝突的事件,引發社會對於特殊需求的孩子的關注。事實上,有特殊需求的兒少並不少。根據世界衛生組織的統計,以0-6歲的兒童來說,發展遲緩的發生率,大概在6%到8%之間,台灣每年大約有20萬名新生兒來計算,一年就可能會新增1萬5000名遲緩兒,相當於每15個孩子,就有一人可能是有發展遲緩的特殊需求兒童。
走過30年,伊甸努力牽緊每一隻有需要的手
伊甸自從1994 年接受台北市政府委託,開始 0至6 歲身心障礙兒童家庭社區服務(今婦幼家園前身)至今,一個階段又一個階段的,持續為了遲緩兒而努力。三十年過去,伊甸每年服務超過2萬名發展遲緩兒和他們的家庭,包括早療知識和觀念的推廣、早療課程的引進和執行,從城市到偏鄉,從個人到家庭,伊甸希望能夠幫助發育遲緩兒和所有其他的小朋友一樣,更順遂的長大。
在推動兒童早期療育觀念方面,伊甸採用個案管理服務模式,將其應用於0至6歲早期療育服務上,同時協助政府建立了通報管理系統、個案管理、療育服務以及經濟支持等整合式服務方案。1996年,伊甸在南台灣設立了全台首間公設民營早療中心──鳳山早療中心。1997到1999年間,再將早療服務擴展至宜蘭、桃園、新北三峽及台中等地,並且在基隆承辦通報轉介、個管、早療日托、時段以及在宅的三合一服務。同時結合專業工作團隊,前往高雄甲仙、屏東滿州等地,提供到宅服務,為偏遠地區的到宅巡迴服務奠定了基礎。2002年,伊甸深入小琉球,提供駐點服務,隔年則前進恆春地區。2010年,澎湖地區服務啟動,2016年更在馬祖開設加利利幼兒教室,為當地孩子提供更多的教育支援。伊甸的每一步,都是希望能夠將早期療育的觀念,推廣到全台灣的所有角落。
時代不斷變化,伊甸推動早療知識的方式、與民眾溝通的工具,也跟著不斷創新。在1996年,伊甸發起「千輛輪椅送殘娃」活動,鼓勵偏鄉家庭及不願積極參與療育的家庭走出來;1998年,推出了首本以簡易圖像呈現兒童發展里程之篩檢手冊《小生命大禧望》。隨著科技的進步、智慧型手機的普及,伊甸在2013年發表了全台首創的「幼兒發展檢測 APP」,為兒童發展檢測帶來了更便捷的方式。有感於社會的快速變遷,家庭面臨的困境日益多元且複雜,伊甸很早就發現,早療的推動與施行應該以家庭為核心、社區為基礎,提供整合性的服務。所以伊甸在2014年,於苗栗大湖成立了第一個家庭支持服務中心,希望提供家庭全方位的服務,以滿足多樣化需求。在台中則是以一對一或團體班的親職教育服務,結合物理、職能、語言、心理及特教專業人員,以提供環環相扣的親職教育支援。
伊甸所有的努力,都是為了確保有需要的孩子和家庭,無論在何時何地,都能夠獲得最有效的早期療育服務。讓這些慢飛的孩子有機會充分發展潛能,享受快樂、無憂的生活。
即使慢一點,也能走得穩又遠
如同一開始提到的,發展遲緩的發生率約在6%到8%之間,但是若人人都能建立正確的觀念,就能夠更好、更快、更早的察覺家中有發展遲緩可能的孩子,進而連結早療資源,陪伴他跟上發展的里程。
今年5歲的羅伊,在26週大的時候早產出生,由於感染敗血症,一度休克並造成腦部損傷。從出生開始,羅伊就在醫院接受早療和復健課程,由於腦部損傷導致高張力,他的整體發展也因此受到限制。羅伊1歲時,透過轉介進入伊甸婦幼家園日托班,在老師不斷訓練和引導下,現在的羅伊,已經能夠聽懂一些老師常用的指令。雖然羅伊還沒有口語表達能力,但他喜歡發出聲音,喜歡與人互動,也有自己的想法,是個活潑愛笑的孩子。
而今年4歲的璇璇,則是在1歲接種疫苗時,被發現有疑似發展遲緩的情況,但直到3歲左右,璇璇的母親發現孩子不僅只是發展較慢,就連生活上的固著行為也越來越明顯,因此,她開始積極尋求專業協助,經評估後,轉介到社區療育據點進行到宅療育,再轉到基隆早療中心日托班。剛到日托班時,璇璇的情緒不穩定,遇到困難時會尖叫哭泣,但透過老師的耐心訓練,璇璇已經進步很多,不僅在社會適應和生活自理能力上有所提升,還開始學習簡單的互動和表達。
還有,今年4歲的喨喨,在出生時就篩檢出重度脊髓性肌肉萎縮症,導致肢體動作無力,無法坐穩。他的母親積極尋求療育協助,後來轉介到基隆早療中心接受日托服務。經過老師的細心陪伴和訓練,喨喨的情緒穩定許多,在飲食和動作方面都有所進步。
羅伊、璇璇和喨喨的家人,在一開始都為了孩子面臨的問題而有所擔憂,但是看見孩子在伊甸,接受適合的療育資源協助後,各自都能努力成長、逐漸進步。羅伊的媽媽更創立了社群平台社團,分享孩子的療育日常。因為,羅伊媽媽很清楚,只有正確的理解,才能破除恐懼,而過來人的分享經驗,不只可以幫助更多發展遲緩兒及其家庭,更是減少歧視的第一步,羅伊的媽媽也希望透過社群分享,能給予同樣是早療家庭的家長一些鼓勵,其實每個孩子都有自己的時區,他們只是需要時間適應、需要練習機會,期待社會可以一起溫暖陪伴這群慢飛天使勇敢長大。
一般來說,孩子從出生開始,在各年齡階段都有不同的成長任務要達成, 像是一歲的孩子會開始展現出一些基本的動作和語言能力,例如能夠站立兩秒、拍拍手、發出伊伊呀呀的聲音,並且會揮手表示再見。而兩歲的孩子可以彎腰站起不跌倒,能夠嘗試仿照線條,塗塗畫畫,開始說一些單字,或唱一些簡單的歌曲,也懂得表現撒嬌,能夠自己吃飯喝水等等。
到了三歲,孩子的動作更加靈活了,可以一腳一階地走樓梯,能夠自己創作,甚至為作品命名;學會了上下、裡外等方位概念,喜歡跑到鄰居家中玩耍,也能夠自己穿脫褲子。四歲的孩子,在動作協調能力上都有更進一步的發展,包括能夠抬起單腳跳躍、學習寫字,開始能夠看圖說故事、辨別數量和顏色,參與遊戲並能夠接受提示,晚上也不再尿床。至於五歲的孩子,在認知和動作上都更進階了,可以騎腳踏車、穿脫襪子、扣釦子,也能夠計劃遊戲,找同伴一起玩耍,學習數字和數數。到了六歲,孩子在動作和語言能力上都有一定的程度,能夠丟接球,畫出人物的五官,清楚地分辨左右,也能夠自己梳頭髮並綁鞋帶。若發現孩子發展有遲緩狀況,或有任何問題,建議應積極尋求專業諮詢與協助,讓有需求的孩子不錯過0-6歲的早療黃金期,順利長大!
行動加愛,共融友善
伊甸早療服務走過30年,歷經「誕生」、「萌芽」、「蛻變」,現在迎來了「欣欣向『融』」的階段。伊甸針對0-6歲的孩子提供專業療育服務,集合了認知、語言、物理、職能治療、心理諮商和特教老師的專業知識,為不同階段的孩子提供日間、時段或到宅的個別化服務。此外,伊甸也協助有需要的孩子們,在未來進入幼托園所或國小的轉銜服務,協調家長與老師間的溝通,並提供相關入學建議和追蹤輔導等服務。
當然,在家庭方面,伊甸也希望能持續引導家長,提供適切的照護及療育技巧、知能,並將療育融入日常生活中,建立良好的親子溝通與應對方式,以提升孩子的發展能力及家庭功能。同時,針對偏鄉與受限於經濟情況,無法外出接受早療的孩子,持續提供到宅服務、社區定點療育,並在社區中舉辦「兒童發展篩檢」活動,以有趣的遊戲觀察孩子的狀況、提升居民對早療的認識。
伊甸盼望能夠以一個共融友善的環境,讓慢飛的孩子們及其家庭,能在社區中安穩、安心地學習與生活。遲緩兒成長的每一步都不容易,但伊甸始終相信,只要這個社會可以多一點微笑,多一點行動,我們就可以一起打造一個更加友善、融合的社會,讓每個孩子都能好好長大。
30年來,伊甸基金會早期療育服務,秉持「用愛陪伴一個孩子,守護一個家,打造共融友善環境」,透過多元適切的專業服務,不僅幫助慢飛天使探索學習,更是慢飛家庭的最大後援。請支持伊甸「早療30 弱勢兒童服務計畫」,多一點微笑、多一些行動,就能陪慢飛天使和家庭多走一哩路!詳情請上伊甸官網線上捐款 ,或洽捐款專線0800-025-885。