Digitale-Versorgungs-Gesetz - Kritik wächst
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Gestern wurde das Digitale-Versorgungs-Gesetz hart in die Kritik genommen, als sich aus den Inhalten herausstellte, dass dieses offensichtlich im Ergebnis, wenn auch anonymisiert, zu einer Sammelwut von Daten führt. Das Digitale-Versorgungs-Gesetz, welches auch die digitale Patientenakte (ePA) beinhaltet, regelt unter Anderem auch, dass Patientendaten von 73 Millionen gesetzlich versicherten anonymisiert zu Forschungszwecken verwendet werden können.
Der Bundesrat sieht „erhebliche Zweifel, ob (…) der Grundsatz der Verhältnismäßigkeit im Hinblick auf die Persönlichkeitsrechte der Versicherten gewahrt bleibt“. Maßgeblich in der Kritik steht dabei der §303 SGB V. Dieser Paragraph ist Bestandteil des am Donnerstag zur Abstimmung vorliegenden Gesetzesentwurfs. Offensichtlich ist dieser Paragraph irgendwie in den Gesetzesentwurf mit reingerutscht, denn der Referentenentwurf vom 15.05.2019 beinhaltete diesen Paragraphen noch nicht. Der Gesetzesentwurf (Drucksache 19/13548) ist jetzt mit dem Paragraphen ausgestattet, der Ursache der Kritik ist.
Unter § 303b "Datenzusammenführung und -übermittlung" im Antrag zur Änderung des Fünften Buches Sozialgesetzbuch wird konkret gefordert, dass
1. Angaben zu Alter, Geschlecht und Wohnort,
2. Angaben zum Versicherungsverhältnis,
3. die Kosten- und Leistungsdaten nach den §§ 295, 295a, 300, 301, 301a und 302,
4. Angaben zum Vitalstatus und zum Sterbedatum und
5. Angaben zu den abrechnenden Leistungserbringern an den Spitzenverband Bund der Krankenkassen als Datensammelstelle weitergeleitet werden. Dieser wiederum übermittelt die Daten (ohne das Versichertenkennzeichen) an ein Forschungsdatenzentrum.
Leider fehlt jede Darstellung darüber, was der "Vitalstatus" im Detail bedeutet. Der Vitalstatus lässt sich in einer "Berichtsform" vom behandelnden Arzt sicherlich schnell erstellen, aber auch andere Arztberichte von einem Facharzt, sind Vitaldaten, repräsentieren somit einen Vitalstatus. Das sich zudem aus dem radiologisch übermittelten Bild, was auch einen Vitalstatus darstellen könnte, nicht mal eben die Patienteninformationen entfernen lassen, kann sich jeder gut vorstellen.
"Die Piraten" schreiben in ihrer Pressemitteilung: Das Forschungsdatenzentrum selbst (geregelt in § 303d) wird zudem ermächtigt, Anträge auf Datennutzung zu prüfen, die Daten zugänglich zu machen und "das spezifische Reidentifikationsrisiko in Bezug auf die durch Nutzungsberechtigte nach § 303e beantragten Daten zu bewerten und unter angemessener Wahrung des angestrebten wissenschaftlichen Nutzens durch geeignete Maßnahmen zu minimieren".
In den sozialen Medien wird Jens Spahn mit diesem Gesetzesentwurf, stark kritisiert. Gerade die Formulierungen des Gesetzes lassen zu viel Interpretationsspielraum zu, so dass in der Tat die Patienten verunsichert sind und Angst um ihre Patientendaten haben.