Steeds meer zwakbegaafden in gehandicaptenzorg: ‘Daar mogen we mensen hun grondrechten afnemen’

Wat dóét deze man hier? Ilse Zaal is arts voor verstandelijk gehandicapten en werkt in een zorginstelling in Purmerend, op de polikliniek. Op het terrein wonen ook mensen met een verstandelijke beperking. Mensen met een IQ onder de 70, die soms in een rolstoel zitten, spastisch zijn, of het downsyndroom hebben.

Maar nu zit er een man met een „hoog IQ” voor haar neus: een IQ van 81, ‘zwakbegaafd’ in jargon. De man heeft een gezin en heeft zijn hele leven zonder problemen in een slachterij gewerkt. Tot hij rugklachten kreeg en moest stoppen met zijn baan. Hij werd depressief. Hij is verslaafd aan morfine en alcohol. De man heeft dringend zorg nodig, dat ziet Zaal ook. Maar waarom zoekt hij die hulp hier? Waarom niet in de reguliere geestelijke gezondheidszorg? Zaal: „Vanwege zijn IQ behandelt de ggz hem niet.”

Elke week meldt zich wel iemand met een IQ van boven de 70, zegt Zaal. Toen vorige maand het eerste kind werd aangemeld, was dat reden om bij collega’s aan de bel te trekken. „Een kind van negen, dat op een gewone school zit.” Zaal heeft de kinderarts gebeld, die de verwijzing schreef. „De jeugd-ggz had de jongen geweigerd vanwege zijn lage IQ. Die zeiden: klop maar aan bij de gehandicaptenzorg”. Zaal zucht: „Die jongen hoort hier niet.”

Ilse Zaal is niet de enige die een verschuiving ziet. Het aantal mensen met een verstandelijke handicap is sinds 2009 met bijna tweederde gegroeid, van ruim 70.000 naar meer dan 120.000, blijkt uit cijfers van het CBS. Dat is veel harder dan de Nederlandse bevolking die in die periode toenam met ruwweg 8 procent. En dat komt vooral, zeggen artsen, doordat de definitie is opgerekt.

Tot 2009 gold een IQ van 70 als harde bovengrens voor de indicatie ‘verstandelijk beperkt’. Maar omdat mensen met ‘zwakbegaafdheid’ – een IQ tussen de 70 en 85 – en een beperkt sociaal aanpassingsvermogen, meer langdurige hulp nodig hadden, is de norm aangepast. Alleen naar het IQ kijken was te beperkt, zo was de dominante gedachte binnen de beroepsgroep. Iedereen met een IQ onder de 85 met problemen op tenminste twee leefgebieden – zoals zelfstandig wonen, jezelf verzorgen, beschikken over een sociaal netwerk – heet tegenwoordig ‘licht verstandelijk beperkt’. De héle groep met een IQ onder de 85 – met of zonder problemen – bestaat uit 2,6 miljoen mensen.

Lees ook ‘Sorry, u valt onder de verkeerde wet’

Schrijnende situaties

De keuze om meer mensen onder de gehandicaptenzorg te laten vallen, in plaats van de ggz, heeft na een aantal wetswijzigingen voor schrijnende situaties gezorgd, zo waarschuwen artsen in gesprek met NRC. Het betekent dat een grotere groep mensen zonder tussenkomst van de rechter mag worden vastgebonden of opgesloten. Dat is het gevolg van een nieuwe wet uit 2019. Tegelijk blijkt dat mensen met een IQ onder de 85 vaak worden geweigerd in de gewone geestelijke gezondheidszorg.

Wie is de nieuwe groep patiënten die de gehandicaptenzorg instroomt?

Ilse Zaal legt uit dat ‘zwakbegaafden’ vaker dan anderen psychische hulp nodig hebben. Ze balanceren als het ware hun leven lang op een koord. Zolang er structuur is – een baan, een partner, goeie buren – gaat het meestal wel goed. Maar strandt hun huwelijk, of worden ze ontslagen, dan vallen ze van dat koord af.

En omdat de samenleving complexer wordt, en sociale voorzieningen schraler, komt deze groep steeds sneller in de problemen. Arts in de gehandicaptenzorg Michiel Vermaak ziet dat ook: „Ze hebben vaker schulden, zijn laaggeletterd, hebben verminderd probleemoplossend vermogen en sociale aanpassingsproblemen.”

Gelijktijdig trekt de ggz voor deze groep patiënten de deur vaker dicht, is de ervaring van artsen. Soms zetten instellingen dat expliciet op hun site. Ggz-instelling De Viersprong behandelt in principe geen volwassenen met persoonlijkheidsproblematiek met een IQ onder de 80. Micare legt die grens bij een IQ van 85: „In het verleden deden we dat wel”, vertelt een woordvoerder. „Maar de collega die deze cliënten behandelde, werkt hier niet meer. Het is gespecialiseerde zorg. Dat kan niet iedere psycholoog.” Mentaal Beter, een commerciële keten, hanteert een IQ van 80 als ondergrens: „We denken dat we hun niet de juiste zorg kunnen bieden.”

Vaker nog staat die richtlijn niet op papier, maar is dat wel de praktijk, vertellen psychiater Jannelien Wieland en gezondheidszorgpsycholoog Erica Aldenkamp. Ze werken voor Poli+, een praktijk in Leiden, waar cliënten met een laag IQ psychische hulp krijgen. Ze kennen talloze voorbeelden: van mensen die vanwege hun IQ niet in de reguliere ggz geholpen worden, of hun behandelaren die ongelukkig zijn met dat beleid in de instelling.

Wat er vervolgens met die patiënten gebeurt? Wieland: „Ze gaan dolen. Of haken af. Soms is een terugverwijzing naar de huisarts al te ingewikkeld en blijven ze weg.” Anderen komen in de gehandicaptenzorg terecht. Of blijven hangen bij de praktijkondersteuner van de huisarts, zegt Aldenkamp. „Het risico is dat psychische stoornissen complexer, en chronisch worden.”

Aldenkamp en Wieland hopen dat de deur van de ggz weer opengaat. „Deze groep heeft meestal geen andere zorg nodig dan mensen met een hoger IQ. Je moet mensen alleen anders bejegenen.” Ze vragen zich af of weigeren op grond van IQ in de zorg eigenlijk wel mag. Aldenkamp: „Je krijgt een vorm van elite-zorg. De kloof tussen bevolkingsgroepen wordt groter.”

Arts Ilse Zaal denkt dat het ook funest kan zijn voor je zelfvertrouwen, als je met een hoog IQ in de gehandicaptenzorg belandt: „Mensen gaan van een betaalde baan naar de dagbesteding. De man die werkte bij de slachterij, moet die hier straks vogelhuisjes gaan knutselen?”

Wet zorg en dwang

Maar er is meer, zegt arts Michiel Vermaak. In de gehandicaptenzorg gelden namelijk ook andere wetten. Vier jaar geleden is de Wet zorg en dwang ingevoerd, die gedwongen zorg voor demente ouderen en mensen met een verstandelijke beperking regelt. „In de gehandicaptenzorg mogen we mensen hun grondrechten afnemen zonder dat er een advocaat of een rechter bij komt kijken. Dat treft een steeds grotere groep.”

Michiel Vermaak werkt al decennia in de gehandicaptenzorg. Hij ziet als specialist mensen met een verstandelijke beperking, spreekt hun behandelaren, verzorgenden en familie, en stelt behandelplannen op.

Hij heeft in zijn werkzame leven al heel wat stelseldiscussies achter de rug. Tot 2020 was er nog één wet waarin gedwongen zorg voor iedereen geregeld werd (BOPZ). Vier jaar geleden werd die wet vervangen door twee verschillende wetten: één voor psychiatrische patiënten, en één voor demente ouderen en verstandelijk gehandicapten.

„Maar er is een fundamenteel verschil tussen beide wetten als het gaat om rechtsbescherming”, zegt Vermaak, die ook voorzitter is van een commissie die wetgeving toetst voor zijn beroepsvereniging. Als een psychiatrische patiënt gefixeerd wordt, of de deur niet meer uit mag, dan beslist de rechter daarover. Onvrijwillige zorg is alleen mogelijk nadat een rechter de patiënt gesproken en gezien heeft. Maar als het over verstandelijk gehandicapten gaat, dan beslist de zorgmedewerker dat (dat mag vanaf opleidingsniveau mbo-3).

De werkgeversvereniging van de gehandicaptenzorg (VGN) dringt er juist op aan de Wet zorg en dwang te vereenvoudigen. De administratieve lasten zijn te hoog, schreef de VGN vorige maand in een brief aan de minister van Volksgezondheid. Zorgmedewerkers hebben baat bij meer autonomie en minder rompslomp, vinden de werkgevers.

Iedereen fouilleren

De VGN wil om die reden allerlei waarborgen schrappen die de rechten van patiënten juist beschermen. De vertrouwenspersoon, die kan signaleren dat er iets misgaat rondom een opgelegde dwangmaatregel – mocht de koelkast op slot? mochten de handen worden vastgebonden? – hoeft volgens de werkgevers niet langer van buiten de organisatie te komen, die mag ook in dienst zijn van de eigen organisatie. De verplichte halfjaarlijkse evaluatie van een zorgplan waarin de dwangmaatregelen van cliënten staan, kan worden geschrapt. En als het aan de VGN is, dan mag straks iedereen in de gehandicaptenzorg worden gefouilleerd als dat nodig is. Kamers mogen worden doorzocht, en de post bekeken. Dat mag nu alleen als dat vooraf afgesproken is.

Brenda Frederiks, universitair docent gezondheidsrecht, promoveerde op de rechtspositie van mensen met een verstandelijke beperking. Zij ziet een dubbele kwetsbaarheid: niet alleen is de rechtspositie van deze groep verzwakt, zij zijn al kwetsbaarder dan anderen. „We kennen allemaal de beelden nog van Brandon”, zegt ze, de verstandelijk gehandicapte jongen die de media haalde omdat de zorginstelling hem jarenlang lang in een tuigje aan de muur vastketende. „Deze groep verdient juist goede rechtsbescherming.” Michiel Vermaak: „Mijn cliënten zijn afhankelijk van hun zorgverleners. Als er dingen gebeuren die ze niet prettig vinden, is dat soms ingewikkeld om aan te kaarten. Ook voor hun ouders trouwens. Zij kunnen de zorg voor hun kind vaak niet meer zelf op zich nemen en zitten dus ook in een afhankelijkheidspositie.”

In de praktijk zien Vermaak en Frederiks nu al een glijdende schaal als het gaat om de rechten van patiënten. Vermaak geeft de huisregels in instellingen als voorbeeld: daarin is vaak vastgelegd hoe laat er wordt gegeten en dat er tot tien uur ‘s avonds bezoek mag komen. Zulke afspraken mogen alleen gaan over de veiligheid en ordelijke gang van zaken in een instelling. „Maar in de praktijk komen er allerlei enge regels bij”, zag Vermaak. Uit goede bedoeling of gemak misschien, maar ondertussen ondermijnen die volgens hem de rechtspositie. „Dat bewoners maar twee biertjes per dag mogen drinken. Of hun telefoon moeten inleveren.”

Brenda Frederiks kent huizen waar rook- en doucheschema’s zijn ingevoerd. Dan worden de dwangmaatregelen in de huisregels verstopt, zegt ze. „Het zijn individuele maatregelen, die je moet bespreken met een cliënt.”

Vermaak weet dat veel zorgverleners de beste bedoelingen hebben. Maar bescherming kan ook te ver gaan, vindt hij. „Het leven is fouten maken, en experimenteren. Daar hebben ook mijn patiënten, soms binnen vastgestelde grenzen, recht op. Als mensen daar niet meer vrij in zijn, wat blijft er dan over van hun menswaardigheid?”