Eigenlijk weten we nog verdomd weinig over postcovid-klachten

Het geeft me een machteloos gevoel, wanneer mensen met blijvende klachten na covid op mijn spreekuur komen. Mensen met postcovid-klachten zijn vaak behoorlijk wanhopig. Zo heb ik een man in de praktijk die al een jaar moe is. Thuis draait zijn vrouw nu op voor alle huishoudelijke taken. Hij werkt halve dagen, meer lukt niet, en hij is bezorgd om zijn baan, want zijn werkgever wordt ongeduldig. De andere medewerkers raken overbelast en zijn ziek-zijn kost zijn baas veel geld en gedoe door allerlei reïntegratieverplichtingen, die ook nog eens niks uithalen.

Zijn baas kan het ook niet goed rijmen: mijn patiënt is een op het oog kerngezonde
38-jarige man en op het werk hebben ze allemaal corona gehad. En alle anderen zijn gewoon weer aan het werk. ‘Wat heb je dan?', vroeg hij mijn patiënt, maar die wist eigenlijk niet zo goed wat hij daarop moest zeggen.

Het valt ook niet goed uit te leggen. Want eigenlijk weten we nog verdomd weinig over postcovid-klachten en de oorzaak ervan. En waarom de ene persoon vlot herstelt en de ander zo lang klachten houdt. Laat staan dat we weten wat eraan te doen is.

En het gaat hier niet om een kleine groep mensen. Nagenoeg iedereen in Nederland heeft inmiddels minstens een keer corona gehad, sommigen al meermaals. De meesten knappen snel op, maar een aanzienlijke groep mensen niet. Het RadboudUMC becijferde dat 1 op de 8 Nederlanders langdurige klachten houdt na een covidbesmetting.

Dat levert een grote groep mensen op met een nieuwe zorgvraag, de vraag naar postcovidherstelzorg.

De overheid heeft hier flink in geïnvesteerd en vergoedt postcoviherstelzorg bestaande uit fysiotherapie, oefentherapie, ergotherapie, diëtetiek of logopedie vanuit de basisverzekering. De afgelopen jaren is zo een hele nieuwe postcovidzorgmarkt ontstaan, met postcovidrevalidatie als trending zorgproduct. Een beetje fysiotherapiepraktijk heeft zich hierin geschoold en biedt het inmiddels aan.

Maar het is helemaal niet bewezen of het helpt. Er gebeurt wel onderzoek, zowel naar de oorzaak van postcovidsyndroom als naar therapeutische mogelijkheden, maar het resultaat is tot nog toe treurig. In januari 2023 stond er een artikel in Nature met de conclusie: ‘Although research into long covid has been expansive and has accelerated, the existing research is not enough to improve outcomes for people with long covid.’

In het kort: de effectiviteit van fysiotherapeutische, specialistische, cognitief gedragstherapeutische interventies of welke andere behandelingen dan ook, zijn allemaal niet bewezen bij mensen met postcovid.

Ondertussen is er de wanhoop van de individuele patiënt met postcovid. Mijn 38-jarige patiënt wiens leven stilstaat, is al bijna een jaar aan het trainen onder begeleiding van een fysiotherapeut. Hij vraagt om verder onderzoek en gespecialiseerde revalidatie, hij wil beter worden. Postcovid komt zo veel voor, daar moet toch inmiddels zorg voor zijn? Maar helaas, werkzame specialistische postcovidzorg is er ook niet. En de specialistische zorg die er is, is duur.

Vorige week stond het nog in de Volkskrant: Poliklinieken moeten patiënten met postcovid weigeren, de zorg is niet meer te betalen. ‘Patiënten vragen of ze toch alsjeblieft mogen langskomen. Het voelt alsof ik ze in de kou laat staan’, zegt een specialist. Tegelijk erkennen ze even verderop: ‘Wij kunnen deze patiënten in het ziekenhuis weinig concreets bieden, er is nog altijd geen bewezen effectieve behandeling.’

Kortom: ook in het ziekenhuis zien ze de behoefte aan goede postcovidzorg. Maar ook zij hebben nog geen goed zicht op wat een werkzame behandeling is.

Stichting Longcovid Nederland twittert dat het schandalig is dat de postcovidzorg nog steeds niet is georganiseerd en gefinancierd. Het is inderdaad erg dat we al deze patiënten zo weinig te bieden hebben, maar het is tegelijk de wrange waarheid dat het onmogelijk is goede zorg te organiseren als nog totaal onduidelijk is welke zorg dat moet zijn.

De overheid geeft 45 miljoen euro uit aan postcovidherstelzorg. Ondertussen is voor onderzoek naar effectieve behandelingen maar 9 miljoen euro uitgetrokken. Bij gebrek aan werkzame therapie lijkt die verhouding me scheef. Ik vraag me af waar postcovidpatiënten het meest mee zijn gedien: dat er budget is voor herstelzorg, waarvan we eigenlijk niet weten of het helpt. Of dat, al hebben ze daar nu niet direct iets aan, er meer budget gaat naar onderzoek naar de beste herstelzorg.

Mijn patiënt en ik houden ondertussen de nieuwe onderzoeken en behandelmogelijkheden in de gaten. Hij wil alles proberen.