Orang tua Ghaidan, Bagus Rully Muttaqien (31) dan Amalia Mustika Sari (29) atau Amel mengatakan kesedihan dan kebingungan pastinya mereka rasakan ketika tahu Ghaidan terlahir dengan kondisi itu. Apalagi, Amel baru bisa bertemu Ghaidan 11 jam setelah ia lahir.
"Awal pastinya saya malu, sedih. Kayak merasa kami (orang tua) salah apa ya," ujar Amel dalam perbincangan dengan detikHealth baru-baru ini.
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Seperti kebanyakan orang tua dengan anak berkondisi spesial, Rully dan Amel sempat menutupi kondisi Ghaidan dengan memakaikan baju dan celana panjang pada putranya itu. Apalagi, nevus (semacam tanda lahir berupa bercak berpigmen-red) di wajah Ghaidan belum terlalu banyak, sekilas hanya seperti tahi lalat.
 Foto: dok.pribadi |
Sampai akhirnya ketika Ghaidan berusia 6 bulan, Amel dan Rully memberanikan diri untuk menunjukkan keadaan Ghaidan. Saat itu, Rully dan Amel tidak melihat penyakit Ghaidan adalah kekurangan. Mereka melihat Ghaidan mempunya banyak hal positif yang bisa berguna bagi orang banyak ke depannya.
Selain itu, diharapkan pasien penyakit seperti yang diidap Ghaidan bisa menunjukkan diri sehingga bisa saling berbagi pengalaman terutama untuk masalah terapi. Dengan lebih terbuka, kata Rully, bisa saja di Indonesia ada dokter yang ahli dalam menangani kasus ini.
Baca juga: Karena Sebab Misterius, Ribuan Tahi Lalat Tumbuh Mendadak Pada Wanita Ini
Nah, cara yang dilakukan Rully dan Amel untuk mengenalkan Ghaidan ke orang sekitar misalnya dengan mengajak Ghaidan ke restoran, jalan-jalan ke mal, atau datang ke Car Free Day. Memang, stigma berupa pandangan aneh atau komentar tak mengenakkan juga sering didengar Amel dan Rully.
"Kalau ke mal juga sering ada yang nanya kenapa itu anaknya, cacar ya. Kalau anak kecil keseringan ngomong 'Ih jorok banget bayinya nggak pernah dimandiin. Lihat tuh kotor'. Awalnya memang sedih banget denger kayak gitu tapi sekarang sudah biasa, udah kebal ibaratnya," tambah Amel yang kini tengah mengandung delapan bulan.
 Foto: Radian Nyi S/ detikHealth |
Tak hanya dari masyarakat, ketika berkunjung ke rumah kerabat dekat dan ada tetangga yang main ke rumah si kerabat, Ghaidan diminta untuk 'disembunyikan'. Sebab, si kerabat khawatir jika tetangganya bertanya macam-macam soal kondisi Ghaidan.
Pengalaman tak mengenakkan juga dialami keluarga kecil Rully saat berenang di wilayah Bandung bulan lalu. Setelah Ghaidan masuk ke kolam renang, beberapa pengunjung langsung menjauh. Tetapi, setelah dijelaskan bahwa bercak hitam di tubuh Ghaidan tidak menular, perlahan mereka mau mendekat.
Meskipun, tetap ada beberapa orang yang angkat badan dari kolam renang. Padahal, seperti diketahui CMN bukanlah penyakit menular sekalipun si pasien bersentuhan dengan orang lain.
Harapan Kepedulian Masyarakat Bisa Meningkat
Berangkat dari pengalamannya, Amel berharap masyarakat bisa menerima perbedaan atau keunikan dari setiap anak yang lahir. Kalaupun melihat ada keanehan dari seseorang, Amel berharap masyarakat bisa lebih sopan dari cara memandang atau bertanya.
"Kalau bertanya, kita juga akan jelaskan kok. Jadi nggak perlu memandang sinis karena bagaimanapun penting bagi kita untuk bisa saling menghargai kan," tutur Amel.
Bagi para orang tua yang memiliki anak dengan kondisi khusus, Amel mengatakan tidak perlu takut untuk memperkenalkan si anak. Ketika anak percaya diri akan penampilannya, Amel percaya si anak akan lebih mudah beradaptasi, bergaul, dan lingkungan pun akan lebih mudah menerimanya.
 Foto: Radian Nyi S/ detikHealth |
Baca juga: Tiba-tiba Muncul, Begini Penjelasan Dokter Soal Kemunculan Tahi Lalat
"Bagi orang tua jangan merasa rendah diri terus malu. Kita nggak perlu khawatir terhadap hal-hal yang terkait fisik. Untuk orang tua yang anaknya punya nevus disarankan ambil sampling dari kulitnya. Kalau nggak ada apa-apa ya sudah biar dia tumbuh apa adanya, kalau menimbulkan gejala, segera ditangani," papar Amel.
Ke depannya, Amel dan Rully juga berencana membentuk sebuah komunitas untuk pasien CMN. Nah, dalam waktu dekat, jika memungkinkan Ghaidan akan menjalani pengangkatan benjolan di jaringan bawah kulit di enam lokasi, yaitu di perut dekat pusar, rusuk atas kanan, pundak, di bagian dada, di punggung, dan di ketiak.
Namun, mengingat biaya yang tidak sedikit yaitu sekitar Rp 20 juta per lokasi pengangkatan, Rully dan Amel tengah berusaha mengumpulkan dana agar prosedur itu bisa dilakukan secepatnya.
(rdn/vit)
