Stories of congenital heart disease - Histoires de la cardiopathie congenitale
Do you or a loved one live with a congenital heart defect (CHD)? Are you a medical professional caring for CHD patients or researcher working on better understanding CHD? Would you like to share your story?

The Canadian Congenital Heart Alliance (CCHA) is seeking stories and experiences from those throughout the CHD community. We will share responses to connect people with similar experiences, offer hope, and emphasize the need for further research and awareness of CHD. Stories we collect may also be used as part of fundraising efforts for these activities.  

Stories will be shared on social media and online starting winter 2021-2022, as part of events such as Heart Week. We will work with you to edit your story before it is shared.

By responding to this form you are consenting to the CCHA using your story and photograph (if applicable) for:
1. educational, fundraising, and awareness purposes;
2. publication in print, other media or on the Internet and using different social media outlets, such as Facebook and Twitter; and,
3. presentation at fundraising or other events, both virtual and in person, for the CCHA.

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Est-ce que vous ou un être cher vivez avec une malformation cardiaque congénitale (CHD) ? Êtes-vous un professionnel de la santé ou un chercheur œuvrant dans le domaine de la cardiopathie congénitale? Souhaitez-vous partager votre histoire?

L'Alliance canadienne des cardiopathies congénitales (CCHA) est à la recherche d'histoires et d'expériences de la part de la communauté des cardiopathies congénitales dans le but de partager des réponses pour mettre en contact des personnes ayant des expériences similaires, d’offrir de l'espoir et de souligner la nécessité de poursuivre les recherches et la sensibilisation aux malformations cardiaques congénitales. Les histoires que nous recueillons peuvent également être utilisées dans le cadre des efforts de collecte de fonds pour ces activités.

Les histoires seront partagées sur les réseaux sociaux et en ligne à partir de l'hiver 2021-2022, dans le cadre d'événements tels que la Semaine du cœur. Nous travaillerons avec vous pour éditer votre histoire avant qu'elle soit partagée.

En répondant à ce formulaire, vous consentez à ce que le CCHA utilise votre histoire et votre photo (le cas échéant) :
1. à des fins éducatives, de collecte de fonds et de sensibilisation ;
2. pour la publication dans la presse écrite, d'autres médias ou sur Internet et en utilisant différents médias sociaux, tels que Facebook et Twitter ; et,
3. pour la présentation lors de collectes de fonds ou d'autres événements, à la fois virtuel et en personne, pour le CCHA.
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Please share your name, age and location (city and province) / S.V.P. partagez votre nom, âge et lieu (ville et province). *
What is your congenital heart defect (CHD)? (For medical practitioners or researchers - what is your area of specialization?) / Quelle est votre malformation cardiaque congénitale? (Pour les médecins et chercheurs, quel est votre domaine de spécialisation ?)
When was your CHD diagnosed? What surgeries or treatments have you received? / Quand est-ce que votre cardiopathie congénitale a été diagnostiqué? Quel type de chirurgies ou traitements avez-vous reçus?
What resources have you needed or found useful to learn more about your CHD? / De quelles ressources avez-vous eu besoin ou avez-vous trouvé utiles pour en savoir plus sur votre cardiopathie congénitale?
Have you ever needed to speak up to ensure your health or CHD was properly managed? / Avez-vous déjà eu besoin de vous exprimer vous assurer que votre santé ou votre cardiopathie congénitale soit correctement gérée ?
When has your health care team helped you in your CHD journey? / Quand votre équipe de soins de santé vous a-t-elle aidée dans votre cheminement avec la malformation cardiaque?
What further resources or support would you like to see for those living with CHD?  / Quelles autres ressources ou soutien aimeriez-vous voir pour les personnes vivant avec une cardiopathie congénitale?
What are you currently hopeful about? / Qu’est-ce qui vous donne l’espoir en ce moment?
Please share any other reflections or comments. / S.V.P. veuillez partager toute autre réflexions ou commentaires.
I consent to the Canadian Congenital Heart Alliance using my responses to the above and photograph (if applicable) for: 1. educational, fundraising and awareness purposes; 2. publication in print, other media or on the Internet and using different social media outlets, such as Facebook and Twitter; and, 3. presentation at fundraising or other events, both virtual and in person, for the CCHA. I understand that my responses may be edited for clarity and other purposes, with my agreement.  / Je consens à ce que l'Alliance canadienne des cardiopathies congénitales (CCHA) utilise mes réponses dans ce formulaire ainsi que ma photographie (le cas échéant):1. à des fins éducatives, de collecte de fonds et de sensibilisation ;2. pour la publication dans la presse écrite, d'autres médias ou sur Internet et en utilisant différents médias sociaux, tels que Facebook et Twitter ; etc…,3. pour la présentation lors de collectes de fonds ou d'autres événements, à la fois virtuels et en personne, pour le CCHA.Je comprends que mes réponses peuvent être modifiées pour plus de clarté et à d'autres fins, avec mon accord. *
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