香港罕見疾病聯盟成立於2014年12月,是全港首個由跨類別罕見疾病病人和親屬組成的病人慈善組織,致力推動香港罕見疾病的公眾宣傳教育工作,增強社會人士對罕見疾病患者、家屬及自助組織的關注、了解和支持。
現時已知的罕見疾病約有八多千種,全球罹患罕病總人數超過三億。根據香港大學一項研究指出,全港的罕病患者總數超過11萬人。由於有不少罕見疾病均屬長期病患,並會導致各種身體機能的衰退或外觀上的改變,故罕病患者往往會受到歧視或漠視,他們的特殊需要和生活上所面對的各種挑戰亦非一般普羅大眾可以想像得到的。
因此,罕盟自2018年起推出「罕故事學校分享計劃」,透過互動講座模式,讓老師和不同年級的學生認識罕見疾病患者,聆聽他們的真實故事和深入了解罕病群體的切身需要,並推廣正面信息,鼓勵師生逆境自強,以及培養關心社會的精神。
每場講座為時約40 - 60分鐘,以粵語進行,行政費用為港幣1,500元。可供選擇的講座主題包括:
主題:
A:逆境自強
B:學校共融與關愛
C:認識被社會忽略的一群
請於講座舉辦日期至少六星期前填寫及遞交本表格,本會將於收到申請後的一星期內回覆。
如有查詢,請致電6088-0858與陳蔚斯小姐 (Iris) 聯絡。